“اعتقدت أنني سأبلغ 25 عامًا”

في عام 2014، كانت إيما كولك هي الشخص الهولندي الخامس والعشرين الذي يسمع التشخيص: “أنت مصاب بمتلازمة ولفرام”. و25 عامًا هو أيضًا العمر الذي اعتقدت أنه سيكون الحد الأقصى لسنها اعتبارًا من تلك اللحظة فصاعدًا. تبلغ إيما من زوول الآن 27 عامًا وقد كتبت كتابًا مثيرًا للإعجاب عن مرضها: الركض مع الذئاب (كيف اعتقدت أنني سأكون 25 فقط). لقد كان للبيع في كل مكان منذ الأسبوع الماضي مترو تحدثت معها.

لقد قامت إيما كولك بالفعل بعمل رائع. تخرجت من جامعة أوتريخت (اللغة والثقافة الهولندية) وعملت صحفية لبعض الوقت ستينتور في راديو أخبار BNR ويعمل حاليًا مستشارًا للمشتريات في مكتب حكومة المقاطعة في زوول. إيما متزوجة من Thijn (لقد صمم غلاف كتابها) ولديهما معًا منزلًا في زوول. لقد مارست الرقص على العمود بتعصب، بل وتنافست في البطولة الهولندية العام الماضي. لكنها تحمل دائمًا مرضًا معها، متلازمة ولفرام.

16 سنة والحكم بالإعدام بسبب متلازمة ولفرام

الرجل الذي يحمل هذا الاسم الأخير اكتشف المرض وأن خطأين في الحمض النووي لدينا يسببان المشاكل. بدءًا من سنوات المراهقة فصاعدًا، يمكن للأشخاص المصابين بمتلازمة ولفرام أن يصابوا بمرض السكري، وأن يصبحوا ضعاف السمع والبصر (يُطلق عليهم معًا اسم آشر، وهي متلازمة مختلفة)، ويضطرون إلى التبول كثيرًا، ويعانون من مشاكل في التوازن والتعلم ويظهرون تغيرات في سلوكهم. تضمن جميع الشكاوى معًا أن متوسط ​​العمر المتوقع يبلغ “45 كحد أقصى” تقريبًا. إيما كولك، التي تعاني الآن من ضعف البصر وعمى الألوان، تعاني من مرض السكري وانخفاض القدرة على التحكم في المثانة، وكانت تعاني من مشاكل أخرى بسبب المرض. عدم الحديث عن ذلك (بعد الآن)، اضطراب الأكل، فقدان الشهية، نوبات الهلع، تدني احترام الذات للغاية والخوف من أن يكون عبئًا على الآخرين.

مترو لحسن الحظ يلتقي إيما كولك المبهجة. ليس فقط لأن كتابها عن متلازمة ولفرام سيبصر النور بعد فترة وجيزة (“مخيف للغاية أيضًا”)، ولكنها ببساطة في حالة جيدة. كم كان الأمر مختلفًا في عام 2014، عندما كانت إيما تبلغ من العمر 16 عامًا، وخلال سنوات دراستها الثانوية أصيبت بضعف البصر وعمى الألوان واضطرت إلى الخضوع للعديد من فحوصات المستشفى. جلست في غرفتها العلوية، وانتقلت من تعلم الكلمات الفرنسية إلى الحكم عليها بالإعدام في غضون 5 دقائق. جاء الطبيب وتم استدعاء إيما إلى الطابق السفلي. هناك سمعت أنها مصابة بمتلازمة ولفرام ولن تعيش إلا لعمر 25 إلى 45 عامًا. تذكرت إيما 25 فقط بسبب الصدمة.

شاب كوارث السائح أمام التلفاز

لقد كانت دائمًا فتاة تجرأت كثيرًا. كانت إيما تحب أن تكون في المقدمة، وكان لها فم كبير جدًا وترتدي ملابس مختلفة عن الآخرين دون تردد. كان هدفها هو الحياة كممثلة موسيقية، وكان هذا ما يجب أن تكون عليه. عندما كانت تبلغ من العمر 8 سنوات، كانت قد شاهدت بالفعل تلفزيون الواقع عن غرفة الطوارئ بإعجاب: “كنت سائحة كارثة”. لكن بعد تشخيص إصابتها بمتلازمة ولفرام، كان المستشفى يعني لها شيئًا مختلفًا تمامًا.

منذ بضع سنوات بدأت بكتابة قصة حياتها. الركض مع الذئاب أصبح بمثابة عملية معالجة بالنسبة لإيما نفسها، ولكنه أيضًا كتاب للآخرين. “لم أتوقع أن تصبح عملية معالجة على الإطلاق. اعتقدت، ربما بسذاجة بعض الشيء، أنني قد قمت بالفعل بمعالجة كل شيء. لقد حان الوقت لأكتبه. ولكن بعد عامين، في منتصف العملية، عدت إلى الطبيب النفسي. شعرت بالوحدة والسوء الشديد طوال تلك السنوات. لكنني أيضًا قمت بالكتابة للآخرين حقًا. هناك عدد قليل من الأشخاص الذين يعانون من متلازمة ولفرام، ولكن هناك العديد من الأشخاص الذين يعانون، على سبيل المثال، من فقدان الشهية ونوبات الهلع وتدني احترام الذات. أريد أن أنقل شيئًا مثل: “مرحبًا، أنت لست وحدك وليس عليك القيام بكل ذلك بنفسك”. إذا كان شخص واحد سيستفيد من كتابي، فأعتقد أن هذا أمر رائع.”

نصف أعمى حسب الإرشادات

وعندما سُئلت عن الوضع الحالي لعيني إيما، أجابت بوضوح: “بحسب الإرشادات الرسمية، أنا نصف عمياء وعيني اليسرى أسوأ قليلاً من اليمنى. وقد ظلت مستقرة في السنوات الأخيرة. نظارتي تعمل في الواقع كنوع من المنظار. وهذا يعني أنني أستطيع المشي بأمان في الشارع، لكني أحب خلعها في المنزل”.

أخبرت إيما المدرسة على الفور بتشخيصها بمتلازمة ولفرام. ولكن بعد ذلك بوقت قصير، أغلق فمها، أيضًا في الوضع العائلي. كانت الوظيفة النموذجية بدوام جزئي في مطعم للوجبات الخفيفة منذ حوالي عشر سنوات. ولم تتمكن من رؤية أزرار ماكينة تسجيل النقد بشكل صحيح، لكنها لم تخبر زملائها. “لقد كانت لدي بالفعل عقلية “لن أتحدث عن الأمر ويجب أن أتصرف بشكل طبيعي قدر الإمكان”. لقد جعلت الأمر صعبًا للغاية على نفسي، لأنها كانت وظيفتي الأولى. وكان الأمر نفسه في جامعة أوتريخت، لم أقل ذلك. الآن أقول ذلك فقط إذا لم أتمكن من رؤية شيء بوضوح”.

متوسط ​​العمر المتوقع الجديد مع متلازمة ولفرام

عاشت إيما حتى عمر 25 عامًا وهي مصابة بمتلازمة ولفرام، وهو أمر ليس مفاجئًا على الإطلاق بالنسبة لشخص يعاني منها. من الصعب طرح هذا السؤال عليها، ولكن ما هو متوسط ​​عمرها المتوقع الآن؟ من 30 إلى 45 سنة تقريباً؟ لا تمانع إيما في الإجابة على السؤال: “أعتقد ذلك، نعم، ولكن من الصعب جدًا قول أي شيء عن ذلك. يعتمد الأمر على مدى سرعة تطور الشكاوى. بصراحة، لا أتحدث عن ذلك كثيرًا. على سبيل المثال، عندما آتي لإجراء فحص طبي مع طبيبي الباطني، يكون الأمر يتعلق فقط بما هي الشكاوى في تلك اللحظة وكيف يمكن مكافحتها. جوهر تلك الشكاوى بالطبع هو أنه يمكن أن يكون هناك الكثير من الشكاوى التي يجب مكافحتها. ثم تمر بسرعة. لكن في الوقت الحالي تسير الأمور على ما يرام. جيد.” تعرف إيما شخصًا واحدًا فقط مصابًا بمتلازمة ولفرام أكبر بكثير من الأعمار المذكورة. “أعرف شخصًا يبلغ من العمر 65 عامًا، لكن هذا شكل مختلف قليلاً.”

وعلى الرغم من أن العلم يتعلم المزيد والمزيد عن هذا المرض، إلا أنه لا يزال قصة صعبة لأن عدد قليل جدًا من الناس مصابون به. حتى في مجموعة الفيسبوك الهولندية الفلمنكية، هناك ثلاثة عشر شخصًا فقط متصلين. “لحسن الحظ، لدي طبيب باطني لطيف للغاية يراقب تطورات الأخبار حول متلازمة ولفرام. وهو دائمًا يخبرني عنها. وعندما أتيت إليه لأول مرة، كان لا يزال يتعين عليه البحث عن ماهيتها.”

“عناق لنفسي البالغة من العمر 16 عامًا”

تعتقد إيما أنه من المنطقي تمامًا أن يعاني العديد من الأشخاص المصابين بالمتلازمة من مشاكل عقلية. إنها تتساءل عما إذا كان الأمر خاصًا بـ Wolfram أم وراثيًا. “أشعر أن هذه المشاكل العقلية ترجع إلى أن لديك رؤية غير مؤكدة للمستقبل، مما يخلق شكلاً من أشكال الاكتئاب في جسمك. عندما يسمع الناس عن مرضي، عادة ما أتلقى رد فعل “آه، كم هو صعب بالنسبة لك، كم هو شديد”. أنا أفهم أن رد فعلك بهذه الطريقة، إذا لم يكن لديك ذلك بنفسك. لكن واقعي هو أنني يجب أن أتعامل مع الأمر. لدي خياران. إما أن أتمكن من الاستلقاء تحت بطانية طوال اليوم والبكاء بشدة، أو سأجد طريقة للخروج. وأقاتل.

وفقًا لعنوان الكتاب، بدأت إيما في الجري بسرعة كبيرة لأول مرة بعد التشخيص، بمعنى آخر: القيام بأكبر قدر ممكن. إذا نظرنا إلى الوراء، فإنه يبدو غامضا بعض الشيء. “من ناحية، أشعر أنني بحالة جيدة، لأنني فعلت الكثير. وانظر أين أنا الآن. لم أبلغ 28 عامًا بعد، لكنني قمت بالفعل بتغيير مسيرتي، واشتريت منزلاً، وتزوجت وأنا سعيد جدًا. لكن في بعض الأحيان أود فقط أن أعانق نفسي البالغة من العمر 16 عامًا بشدة. وأقول “مرحبًا يا فتاة، ليس عليك أن تسبقي نفسك. من الجيد حقًا أن أتوقف لحظة للتفكير فيما يدور في رأسك”.

الهروب من متلازمة ولفرام

تلقت نفس الفتاة البالغة من العمر 16 عامًا ضربة بمطرقة ثقيلة تمت مناقشتها مسبقًا من الطبيب العام. ماذا فعلت إيما في الواقع بعد ذلك؟ “اهرب. لم يسبق لي أن واجهت مثل هذه الغريزة البدائية مثل ذلك الوقت: اهرب، غادر المنزل على الفور. بعيدًا. كان علي أن أغادر وأحتاج إلى الموسيقى، أعظم ما عندي سرور أبدًا. كان هذا كل ما يمكنني التفكير فيه. ثم انتهى بي الأمر في منزل أحد الأصدقاء وعزفت على البيانو هناك.

النقطة التي تركز عليها إيما الآن هي أنها – بغض النظر عن مدى سوء الوضع – فقد قبلت متلازمة ولفرام. “على أي حال، لقد تقبلت عدد الأعراض في الوقت الحالي. إذا كانت هناك أعراض جديدة، فسوف يتعين علي التعود على الوضع الجديد مرة أخرى. جزء مني يأمل سرا أن يكون هذا طبيعيا وأن يبقى على هذا النحو. ولكن نعم، سرا”.

أعمق نقطة، بسبب متلازمة ولفرام

كان فقدان الشهية أحد الأعراض التي لا تنتمي إلى متلازمة ولفرام. تعتقد إيما أن تلك كانت أصعب فتراتها. “لقد انتهت علاقتي مع حبيبي السابق للتو وفي ذلك الوقت أدركت أنني لم أكن على ما يرام فيما يتعلق بالطعام. لقد سبب لي ذلك ذعرًا شديدًا وبعد ذلك لم أعد أعرف ماذا أفعل بنفسي. فقدان الشهية يعطيك الشعور بأنك تسيطر على الأشياء، لقد أصبح حقيقة مخلوقة. في الواقع كنت في أدنى مستوياتي. إما أنني لم أتناول شيئًا، أو كميات صغيرة جدًا ثم رميتها على الفور. أدرك آخرون ذلك أيضًا، لأنه يمكن أن تصاب بالذعر وفقدان الشهية بالطبع تمت ملاحظته في منزل الطلاب مع 21 آخرين.”

لقد تغير وصول ثين إلى حياتها – وستة أشهر في فرنسا – كثيرًا. “لم يقل لي قط: عليك أن تأكل. لقد أراني فقط كيف يأكل. هذا جيد، لقد أنقذني”.

البحث في جوجل…

هناك حقيقة خاصة في كتاب إيما وهي أنها بعد التشخيص في عام 2014، لم تبحث في جوجل لتقرأ عن موضوع ولفرام. كم من الوقت استمر هذا عدم البحث على Google؟ نراكم في عام 2019! ألم تكن على وشك… إيما: “لا. لم أجرؤ، لم أجرؤ حقًا. كنت مرعوبًا للغاية بشأن ما سأقرأه. عندما كان عمري 21 عامًا، فعلت ذلك أخيرًا.”

إذا تحققت فكرتها السرية التي عبرت عنها سابقًا حول “آمل أن يكون هذا هو الحال”: يمكن لهذه الكاتبة الجديدة استخدام الوقت. على الرغم من أنها سعيدة بذلك الركض مع الذئاب لقد انتهت، ولديها ما يكفي من الأفكار الجديدة لالتقاط القلم مرة أخرى. متحمس: “نعم، لدي بالفعل الكثير من مسودات الكتب على جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص بي. إنها تدور حول أشياء مختلفة تمامًا عما يتعلق بي، تصبح خيالًا. ومن ناحية أخرى: إذا الركض مع الذئاب لقد انتشر الأمر والناس يرغبون في الحصول على جزء ثانٍ، ثم بالطبع سأكتبه.

هل ترغب في معرفة المزيد عن إيما كولك وما الذي تنطوي عليه متلازمة ولفرام بالضبط؟ هذا هو موقع إيما.

هذه هي المقالات الأكثر قراءة في الوقت الحالي:

تعليقات