Leven met het vetemboliesyndroom. Zo gaat het bij Milan uit Uitgestelde executie met raad en daad

Het is oktober 2017 als Milan (toen 20 jaar) na een date naar huis fietst en op een rotonde wordt aangereden door een auto. Hij kreeg een flinke klap, maar was gelukkig nog bij bewustzijn, benaderbaar en helder. Hij had er geen moeite mee om te vertellen waar hij in Utrecht woonde en wat het adres van zijn ouders in Brabant was. Maar hij had een hoofdwond en zijn been stond in een vreemde hoek.

Milan: “Ik had een ernstige hoofdwond en een hele vervelende breuk in mijn been, maar op het eerste gezicht leek het mee te vallen. De volgende dag zou ik geopereerd worden en dan kon ik vrij snel beginnen met herstellen. Althans, dat was de prognose van de artsen. Helaas liep het anders.”

Een sterrenstelsel in zijn hoofd

Tijdens de operatie gaat het helemaal mis. Er komt wat beenmerg vrij uit het gebroken bot in zijn been. Hierin zitten vetdeeltjes, die erg gevaarlijk kunnen zijn als ze in je bloedbaan terechtkomen. Als uw lichaam zich in deze situatie bevindt, filteren uw longen vaak de vetdeeltjes uit uw bloedbaan. Maar dat laatste gebeurt niet bij Milaan.

“Mijn longen hebben de vetdeeltjes uit mijn bloedbaan niet gefilterd”, legt Milan uit. “Uiteindelijk reisden ze naar mijn hersenen en veroorzaakten een sterrenstelsel van mini-infarcten. Artsen vertelden me later dat de harde klap van het ongeval tranen in de zenuwen veroorzaakte [axonen, red.] in mijn nek en dat die scheurtjes, in combinatie met de herseninfarcten, er uiteindelijk voor zorgden dat ik tijdens de operatie in coma raakte. Niemand had dat helemaal zien aankomen.”

Vetembolie-syndroom

Milan: “Maandagochtend vond de operatie plaats en woensdag werden mijn ouders uiteindelijk gebeld voor een gesprek met de artsen. Ze leggen uit dat ik het vetemboliesyndroom heb. Op dat moment wisten ze niet of ik wakker zou worden en in welke toestand. Ik kon eruit komen als iemand met het niveau van een vijfjarige, maar ook als een kasplant die zich niet meer herinnert dat hij aan de universiteit heeft gestudeerd en een heel rijk leven heeft gehad. Ik had zoveel kleine infarcten gehad dat de artsen niet duidelijk konden aangeven wat er in mijn hoofd was afgebroken en in welke mate. Het was een heel moeilijke week voor mijn ouders.”

Hallo mama, waar is papa?

Uiteindelijk gebeurt er een wonder en wordt Milan op vrijdag de dertiende wakker, na vijf dagen in coma te hebben gelegen. De artsen in het ziekenhuis hebben dit nog nooit eerder meegemaakt. Twee keer eerder hadden ze een patiënt met het vetemboliesyndroom en beide keren stierven ze.

“Ik vind dat zo ironisch, wakker worden op vrijdag de dertiende. Het is echt een geluksdag voor mij”, vervolgt hij enthousiast. ‘Ik vroeg terloops: ‘Hallo mama, waar is papa?’ toen ik wakker werd. Mama was zo blij dat ik haar herkende. Het was nog niet duidelijk wat de schade zou zijn, maar het feit dat ik kon praten en het kon herkennen was een grote opluchting.”

Dit gaat niet meer zoals voorheen

Nadat Milan uit zijn coma ontwaakte, lijkt het herstel goed en snel te verlopen. “Twee maanden na het ongeval dacht ik dat ik mijn studie weer kon hervatten, maar dat bleek geen goed idee. Ik heb lange tijd geprobeerd te doen alsof er niets aan de hand was. Na een paar weken konden mensen mij niet meer zien. Natuurlijk tijdens het herstel van mijn been, als ik met een rollator of krukken liep, maar daarna niet meer.”

“Ik merkte dat ik veel gevoeliger was voor licht en geluid dan voorheen. Het licht werd al snel te fel. Dan kreeg ik hoofdpijn of migraine. Geluiden kwamen ook twee keer zo hard binnen. Het is onmogelijk om met iemand een gesprek te voeren en tegelijkertijd muziek op de achtergrond te horen. Voor mij was de muziek net zo luid als het geluid van het gesprek. Ik denk dat dit de eerste tekenen waren. Hoewel ik het volledig negeerde.”

“Ik wilde heel graag studeren en teruggaan naar mijn oude leven”, vervolgt hij. “Tot ik merkte dat ik echt minder goed kon lezen en concentreren dan voorheen. Als gevolg van het hersenletsel kwamen allerlei klachten naar voren. Mijn hersenen konden bijvoorbeeld geen informatie meer opnemen. Dat gaf mij veel ongerustheid. Paniek, somberheid en ook onzekerheid. Zal ik ooit nog kunnen studeren?”

“Ik weet nog dat ik dacht: ‘vanaf nu ga ik echt uitzoeken wat er veranderd is’. Aan de ene kant had ik geluk, want ik kon nog alle basiszaken doen. Lopen, praten en eten. Maar ik heb ook veel pech gehad. Lezen, informatie opnemen, studeren en ook de dingen die je als twintigjarige moet doen, zoals uitgaan en ik kon elkaar niet langer spontaan ontmoeten. Ik moest stap voor stap ontdekken welke invloed de infarcten op mijn leven hadden en doe dat tot op de dag van vandaag nog steeds.”

Een oud elastiekje

Milan: “Mijn vader verwoordt het altijd mooi: ‘Mensen hebben een elastische band van veerkracht en die kan vaak behoorlijk ver worden uitgerekt totdat de rek weg is. Je elastiekje kun je nu vergelijken met een oud elastiekje. Je moet hem niet te ver uitrekken, want dan breekt hij sneller.’ Mijn flexibiliteit om met emoties, gebeurtenissen en dagelijkse gewoonten om te gaan is veel lager dan voorheen. Niets is meer gemakkelijk voor mij.”

Een maand na het ongeval keert Milan terug naar de neurochirurg.

“De artsen benadrukten toen nogmaals dat het een wonder was dat ik nog leefde. Voor deze gesprekken dacht ik steeds: ‘Iedereen overdrijft. Zo erg is het toch niet?’ Maar toen begon het door te dringen en besefte ik langzaam hoe intens het was geweest. Ook begon ik het digitale dagboek te lezen dat mijn vader bijhield toen ik op de IC lag. Dat heeft ook geholpen om de evenementen te laten landen.”

“Uiteindelijk heeft het ziekenhuis veel testen gedaan om een ​​idee te krijgen van de omvang van mijn hersenschade. Bij een herseninfarct zoals wij dat kennen komt vaak slechts één bloedstolsel de hersenen binnen, wat vervolgens op één plek schade veroorzaakt. U kunt bijvoorbeeld niet meer praten, of u bent plotseling blind. Voor mij was het een sterrenveld met op meerdere plekken kleine beschadigingen. Die gevolgen zie of merk je niet meteen en dat is precies wat het voor mij soms nog lastiger maakt in het dagelijks leven. Omdat mijn hersenletsel onzichtbaar is, kom ik ook veel onbegrip tegen.”

Milan vervolgt: “Ze hebben een MRI-scan gemaakt en een neuropsychologisch onderzoek gedaan. Ze nemen verschillende tests af om het concentratieniveau en de cognitieve functie te bepalen. Maar er werd ook gekeken naar mijn capaciteiten op het gebied van rekenen en taal en ik werd psychologisch getest. Hoe voel je je, hoe ga je om met angst en paniek? Ik merk bijvoorbeeld dat ik hier nog steeds last van kan hebben. Ondanks alle therapieën die ik de afgelopen zeven jaar heb ondergaan. Er is altijd een zekere angst om dood te gaan. Niet elke dag en het duurt niet lang, maar het is er wel. Als ik bijvoorbeeld op de fiets stap, gaat er vaak een kleine schok van angst door me heen. ‘Het zou wel eens de laatste keer kunnen zijn’.”

Blijf doorgaan, blijf doorgaan, blijf doorgaan

“De eerste jaren na het ongeval ging ik gewoon door. Ik wilde nergens aan toegeven. Ik ging naar feestjes, ontmoette spontaan mensen en wilde graag naar een festival. Maar toen ontdekte ik dat het niet werkte, of dat het maar met veel moeite lukte, en dan moest ik zeker een week of anderhalve week herstellen.”

“Ik negeerde mijn grenzen heel vaak. Enerzijds moest ik die grenzen opzoeken, omdat de meeste vooruitgang in de eerste twee jaar van je herstel zit. Maar ik kon ze ook niet te ver uitrekken. Uiteindelijk waarschuwden de artsen mij dat mijn totale veerkracht lager zou worden als ik geen acceptatie zou vinden in mijn capaciteiten, dan zou ik eigenlijk achteruit gaan in plaats van vooruit.”

“De eerste twee, drie jaar was ik net aan het herstellen. Zowel fysiek, mentaal als emotioneel. En nu moet ik nog elke dag op zoek naar de juiste balans in de dag.”

Verwerking en acceptatie

Milan: “Ik besef nu pas dat ik nog te veel wil en dat is oké. Maar wat kan ik doen? Ik denk dat het een voortdurend proces is om daar achter te komen.”

“Uiteindelijk bleek uit het onderzoek dat ik een hbo-niveau zou moeten kunnen halen, maar een hbo-opleiding kon ik niet volgen. Het heeft heel lang geduurd voordat ik de acceptatie kon vinden om ‘in te stemmen’ met het mbo-niveau. Ik was er heel erg van overtuigd dat de universiteit de hoogst mogelijke optie voor succes is. Het voelde als een degradatie dat ik het mbo niet eens goed onder de knie kreeg.”

“Gelukkig ben ik nu op het punt dat ik weet dat het niet uitmaakt welk papiertje ik heb. Het gaat erom dat ik doe wat ik leuk vind en waar ik blij van word. Ik kan eindelijk de druk van het ‘moeten werken’ loslaten. Werken is niet het hoogst haalbare doel. Ik wil meer uit het leven halen dan alleen werken. Familie en vrienden zijn veel belangrijker en er zijn voor anderen ook. Daarom ben ik zo blij met het werk dat ik nu doe. Daar kan ik echt impact maken en een inspiratie zijn voor anderen. Dat is zoveel waardevoller.”

Uitstel van executie

Uiteindelijk is het de vader van Milan die hem inschrijft voor het programma. Milan heeft een nieuw huis gekocht en het verhuizen, inpakken en het kiezen van een nieuw interieur is iets dat hem veel stress bezorgt.

“Het uitzoeken, meubels matchen en uitzoeken waar alles in huis moet komen is voor iedereen stressvol, maar voor mij nog meer”, legt Milan uit.

“Ik houd daar geen toezicht op. Als ik de hulp van het programma niet had gehad, was ik een meubelwinkel binnengelopen en had ik echt niet geweten waar ik moest beginnen. Je moet het je kunnen voorstellen, je moet mee gaan in het proces van bestellen, wachten en meten. Dat is voor mij te stressvol. Nu kon ik aangeven welke kleuren ik mooi vind en daar gingen ze voor mij mee aan de slag. Erg leuk! Hierdoor voelt de woning nu echt als een thuis die helemaal in balans is.”

Positief de toekomst in

Het is duidelijk dat Milan een positieve kijk op het leven heeft. Hij heeft tegenslagen gekend, veert terug, valt soms om en beseft langzaam wat de essentie van het leven werkelijk is.

Milan: “Het leven is kort, dus ik maak er het beste van! Ik ben ontzettend dankbaar en ik geniet ervan om hier in alle rust te wonen.”

Heeft u ook een huisvestingsprobleem waar u tegenaan loopt en wilt u zich graag inschrijven voor het nieuwe seizoen van Uitstelling van Executie Met Raad En Dood? Dat kan hier.