Op dat moment was d’Lana vijftien jaar oud. Af en toe naar het ziekenhuis moeten is nooit leuk, zeker niet als je klasgenoten en vrienden in die periode samen op pad gaan. “Ik ben er inmiddels aan gewend dat ik niet altijd mee kon doen, maar destijds was het best een klap. Je wilt gewoon mee. Maar als ik een slechte dag heb, word ik wakker en heb ik het gevoel dat ik de hele nacht heb doorgebracht. Geen energie, hoe goed ik ook geslapen heb. Dat vind ik misschien wel het meest vervelend.”
Daarnaast heeft d’Lana veel last van haar gewrichten. Het lopen of vasthouden van dingen is pijnlijk, en soms kan ze op school geen aantekeningen maken. Het vasthouden van de pen doet simpelweg te veel pijn. “Het enige wat ik kan doen is met pijnstillers in bed liggen en wachten tot het voorbij is. Want als ik te veel doe, heb ik daar een hele week last van.”
Over de grens
D’Lana wordt momenteel behandeld voor de ernstige auto-immuunziekte Behçet, wat betekent dat ze elke dag een injectie in haar eigen dij krijgt. “Ik ben dus bang voor naalden, maar ja: het gaat nu een stuk beter dan vroeger. Natuurlijk ben ik sneller moe dan anderen, maar ik ben niet meer zo erg dat ik een hele week moet liggen.” Dat maakt al een groot verschil, maar het blijft testen. Waar ligt haar grens, wat kan ze aan? “Soms overschrijd ik die grens, bijvoorbeeld als ik mijn rolstoel thuis laat omdat ik dat gedoe niet wil. Krijg ik er halverwege de dag spijt van? Ja. Maar daar kom ik overheen, want hoe intensief het ook is, op een bepaalde manier krijg ik ook energie van ‘meedoen’.”
D’Lana begint een revalidatieproces om beter om te gaan met de beperkingen van haar ziekte. “Spannend, maar wel leuk, want ik ken niemand anders van mijn leeftijd die zoiets heeft. Ik hoop dat ik daar iemand tegenkom die begrijpt hoe het is.”
Blijf het altijd uitleggen
D’Lana komt dat wel tegen. Haar ziekte is niet zichtbaar en mensen verwachten niet direct een chronische ziekte bij iemand van haar leeftijd. Dit leidt soms tot (te) snelle conclusies en vooroordelen. “Als ik bijvoorbeeld met mijn gezin naar een pretpark ga, zit ik in een rolstoel. Ik kan gewoon niet de hele dag lopen. Maar als ik uit die rolstoel opsta om in een attractie te stappen, krijg ik al snel vreemde blikken van mensen. Alsof ik de rolstoel gebruik om in de rij te springen of zoiets. Irritant, maar deze mensen zien natuurlijk niet dat ik iets heb. Dus ik begrijp het weer.”
Ook voor mensen in haar eigen omgeving is het soms lastig te begrijpen. De klasgenoten en vriendinnen van d’Lana denken in eerste instantie bijvoorbeeld niet dat ze ziek is, maar dat ze simpelweg geen zin meer heeft om hen te ontmoeten. “Het voelde voor hen alsof ik er geen moeite meer voor wilde doen, terwijl ik ze helemaal niet wilde verwaarlozen: ik had gewoon geen energie. In het begin vond ik dat heel lastig. Ik ben er ook vrienden door kwijtgeraakt. Ik begrijp dat het niet leuk is als ik eerder naar huis moet of soms helemaal niet kan afspreken, maar ik kan er op zo’n moment gewoon niet veel aan doen. In het begin was het ook lastig uit te leggen, omdat ik niet eens echt wist wat er met mij aan de hand was.”
Hoewel d’Lana nog steeds geen definitieve diagnose heeft, weet ze nu beter hoe ze anderen moet vertellen wat er aan de hand is. “Uitleggen helpt. Hoe minder zichtbaar iets is, hoe nieuwsgieriger mensen zijn.”
‘Het nieuwe’
Deze methode paste ze ook op school toe. Na vier jaar havo moest d’Lana vanwege haar ziekte zowel van school- als leerniveau veranderen, waardoor ze helemaal opnieuw moest beginnen. En dat is best lastig als je chronisch ziek bent. “Ik heb vorig jaar grotendeels op gevoel moeten studeren. Ik denk dat ik maar veertig procent van de tijd echt aanwezig was in de les, de rest deed ik thuis. Maar ik heb wel het hoogste cijfer van mijn jaar gehaald.”
De integratie op haar nieuwe school verliep niet altijd even soepel. “Als je ‘de nieuwe’ bent en je komt niet veel opdagen in de les, dan oordelen mensen snel. Ze zeiden dat ik lui was, dat ik alleen vrijstelling kreeg omdat ik de favoriet van de docenten was. Dingen die helemaal niet waar zijn of groter zijn gemaakt. En dat vond ik irritant, dus ik was het al snel met mijn mentor eens dat ik mijn klas gewoon de waarheid wilde vertellen. Heel spannend, maar het hielp meteen.”
Gelukkig kan ze altijd terugvallen op haar familie en vriend Jesse. “Ik kan altijd bij hem terecht en hij begrijpt heel goed wat mij bezighoudt. Natuurlijk is het soms lastig, ook voor hem, maar hij verdiept zich echt in mijn situatie om het te begrijpen. En samen proberen we altijd middenwegen te vinden, zodat sommige dingen mogelijk zijn. Jesse heeft altijd een advies of oplossing. En mijn familie en vrienden zijn ook echt geweldig: soms zorgen zij beter voor mij dan ik voor mezelf kan zorgen. Als ik ergens op kan rekenen, zijn zij het.”
D’Lana en Jesse (afbeelding: Carmen Kemmink)
Kleine tip
Wat d’Lana wil doen na haar opleiding? Ze heeft nog geen beslissing genomen, maar één ding is duidelijk: “Ik ben echt niet de persoon voor een kantoorbaan”, lacht ze. “Vandaag was echt fantastisch, met de fotoshoot en interviews voor tv. Ik denk eigenlijk dat het best cool zou zijn om aan de andere kant te staan, dat wil zeggen om de interviewer te zijn. En tegelijkertijd denk ik ook dat de zorg een hele mooie richting is om in te gaan. Ik weet het dus nog niet, maar ik wil vooral plezier maken.”
De LINDA. d’Lana zal de shoot niet snel vergeten, maar ze hoopt ook dat anderen zich iets van haar verhaal zullen herinneren. “Natuurlijk begrijp ik dat onzichtbare ziekten soms ingewikkeld zijn om te begrijpen”, zegt ze. “En natuurlijk kun je wel eens ergens door verrast worden, maar je weet niet altijd wat iemand op dat moment doormaakt. Dus als je een mening hebt, houd die dan voor je. Zorg ervoor dat het die persoon niet hindert. Ik kan dingen vrij gemakkelijk van me af laten glijden, maar dat zal niet bij iedereen het geval zijn. Ik denk dus dat het mooi zou zijn als we allemaal gewoon rekening met elkaar zouden houden.” Als dat geen bijzonder wijze woorden zijn voor een zeventienjarige, weten wij het ook niet meer.
De wens van D’Lana is niet de enige die Make-A-Wish Nederland in vervulling heeft laten gaan. Kijk elke dinsdag om 20.30 uur naar ‘The Best Wishes’ op SBS6.
Een vrouwvriendelijkere zorg vraagt niet alleen meer kennis, maar ook een andere cultuur
