Noot van de redactie: CNN Films brengt de première van “Super/Man: The Christopher Reeve Story” naar CNN om 20.00 uur ET/PT zondag.
CNN
–
Dana Reeve was toegewijd aan de zorg voor haar man, Christopher Reeve, zoals opgemerkt in de nieuwe documentaire “Super/Man: The Christopher Reeve Story.”
In haar dagboek uitte Dana een deel van haar ervaring dat zorgverleners vaak aarzelen om hardop te zeggen, zoals gelezen door haar zoon, wil, in de documentaire.
“Ik heb het verschil tussen eenzaamheid en eenzaamheid bestudeerd en het verhaal van mijn leven verteld aan de schone witte handdoeken die warm van de droger worden genomen en aan mijn borst worden gehouden. Een triest vervanger voor een lichaam dat dichtbij kwam, ‘schreef Dana over de zorg voor haar man na zijn bijna-fatale paardrijongeluk dat hem verlamd liet van de nek naar beneden. “De hele man heeft vandaag vijf jaar geleden zijn laatste wandeling van me weggenomen en liet alleen geest, ziel, hart en hartzeer achter.”
De “Superman”Acteur stierf op 52 -jarige leeftijd in 2004 vanwege hartfalen, negen jaar na zijn ongeval, terwijl Dana Reeve stierf aan longkanker in 2006.
De meesten van ons hebben het verdriet erkend dat verband houdt met de dood van familie en andere geliefden. Maar er is nog een soort verdriet, een ervaren door Dana en legioenen van anderen, die minder vaak onder zorgverleners wordt onderzocht.
Dit is het verdriet dat je voelt bij het verwerken van het feit dat hun geliefden aanzienlijk zijn veranderd, en als gevolg daarvan zal hun leven waarschijnlijk nooit hetzelfde zijn. Dit is het verdriet dat Dana ervoer toen ze sprak over het missen van Christopher’s warme handen of de zeilreizen die ze niet meer konden maken.
Velen aarzelen om zo’n verdriet te uiten om te voorkomen dat ze de genegenheid en de toewijding ondermijnen die ze voelen over de geliefde waarvoor ze zorgen. Maar het niet uitdrukken van het kan negatieve gevolgen hebben voor het welzijn van de verzorger, zeggen experts, en uiteindelijk voorkomen dat de verzorger betekenis en doel in de ervaring van zorg vindt.
“Voor zoveel velen is er een gevoel van ‘Nou, hij is nog steeds hier, het komt wel goed. Ik zou hoopvol moeten zijn, ‘zei Allison J. Applebaum, hoogleraar geriatrie en palliatieve geneeskunde en directeur van het Centre for CareViving aan de Icahn School of Medicine in Mount Sinai in New York City en auteur van “Stand bij mij: Een gids voor het navigeren van moderne, zinvolle zorgverlening. ” “Maar alleen omdat hij nog steeds hier is, betekent niet dat je niet verdrietig bent over de vele verliezen in je relatie.”
“Zorgverleners de taal van verdriet geven en beschrijven wat ze als verdriet ervaren, kan echt krachtig zijn,” zei Applebaum. “Het geeft validatie en structuur aan de ervaring.”
Inzicht in uw verdriet
In haar praktijk helpt Applebaum haar patiënten beter te begrijpen welke soorten verdriet ze ervaren.
Ze zei dat er twee soorten verdriet zijn die worden ervaren vóór de dood van de persoon waarvoor ze zorgen. De eerste is ‘anticiperend verdriet’, dat het verdriet en de angst beschrijft dat die persoon sterft. De tweede is ‘heden-georiënteerde ziektegerelateerd verdriet’, dat Dana Reeve uitte in haar dagboek.
Applebaum moedigt zorgverleners aan om dit verdriet te uiten voor zichzelf, een professional in de geestelijke gezondheidszorg en aan anderen. Dit is de sleutel om zich aan te passen aan het leven als verzorger en, uiteindelijk, het vinden van diepere waarde en verbinding in de ervaring.
“Ik geloof sterk als een klinisch psycholoog en iemand die zelf in deze ervaring is geweest, dat als we onszelf niet toestaan om te rouwen en negatieve emoties uit te drukken, dan hebben we niet zoveel toegang tot de betekenisvolle delen van De zorgervaring en de mogelijkheden om ervan te groeien, ‘zei ze. “Verdriet is een portaal tot betekenis en groei, zodat je verbinding kunt maken met de dingen die er nog zijn.”
Verzorger verdriet is meestal geen eenmalige ervaring.
Courtney Martin zei dat ze “micro-rouws ervaart over de kleine doden onderweg.” Ze is een verzorger-in-residence bij De sandwichclubeen online community en bron voor Sandwich -zorgverlenersen zorgt voor haar vader met dementie en haar twee dochters in El Cerrito, Californië.
Tot voor kort heeft Martin spirituele boeken aan haar vader gelezen, een ritueel dat haar verbond met hun lange geschiedenis van praten over heilige praktijken en de betekenis van het leven. Maar op een dag vertelde hij haar dat hij niet wilde dat ze hem hardop meer las.
Als sandwich-verzorger kan het lastig zijn om tijd en ruimte te vinden om door dergelijke mini-rouwmomenten te werken. Maar Martin begrijpt dat ze tijd moet vinden om deze gevoelens te verwerken, anders kan ze niet opdagen voor haar vader of haar kinderen. “Ik huil in mijn auto en op wandelingen, en ik ben echt luid naar muziek te luisteren, wat meer een manier is om woede en verdriet uit te drukken,” zei ze.
Hoewel ze een deel van dit verdriet uitgeeft aan haar dochters, van 8 en 11 jaar, zei ze dat ze voorzichtig is om hen te beschermen tegen de uitersten van haar pijn.
“Ik wil hen leren dat de diepte van mijn verdriet gerelateerd is aan de diepte van mijn liefde voor hem. Dat is een diepgaande levensles, ‘zei ze. “Tegelijkertijd kan de diepte van mijn verdriet zo intens zijn en ik wil ze niet aan alles blootstellen.”
Zoals de meeste dingen in het leven, kan verdriet het beste worden behandeld door middel van een gesprek, of het nu gaat om professionals in de geestelijke gezondheidszorg, vrienden of familie. En voor velen komt de eerste stap in het reine met de identiteit van de verzorger en het hardop zeggen.
Dit was het geval voor Aaron Barnhart, die zorgt voor zijn vrouw, Diane, in Evanston, Illinois.
“Een groot keerpunt voor mij kwam toen ik bereid was om andere mensen te vertellen dat ik terloops wist dat ik een verzorger was,” zei Barnhart, die schrijft over de zorg voor zijn vrouw Lewy Body Dementia In zijn nieuwsbrief, Het Diane -project. “Op een dag was ik uit met mijn hardloopgroep en iemand vroeg me wat ik deed, en ik realiseerde me dat ik een fulltime verzorger was voor mijn vrouw en ik moest daarover praten.”
“Dit was na een jaar van enkele van de meest ingrijpende veranderingen die je met je geliefde kunt doorstaan. Iemand met wie je zoveel van je leven hebt doorgebracht, begint diep te veranderen van cognitieve ziekten. ”
Hoewel Barnhart met goede vrienden en familie had gesproken over zijn zorg, was er iets dat bijzonder genezend was dat het in staat was om het belangrijk te maken met kennissen. Het zelfidentifiëren als een verzorger leidde er meer publiekelijk toe om er meer over te praten en het meer te accepteren, wat op zijn beurt leidde tot enige verlichting van zijn verdriet.
Andere zorgverleners verwerken enkele van hun harde gevoelens naast de geliefde waar ze om zorgen.
In 2022 kreeg Robbyn Washington een ongeluk dat haar leidde tot een diagnose van QuisriplegiaDat veranderde haar leven, en dat van haar man, Vince, ‘s nachts. Hij werd een toegewijde verzorger en ging “Uncharted Waters” binnen die zowel emotioneel als fysiek uitdagend zijn geweest om te navigeren, zelfs terwijl ze allebei hoop hebben op Robbyn’s herstel.
De Snellville, Georgia, echtpaar ontdekte dat regelmatige en eerlijke gesprekken een belangrijke manier was voor Vince om zijn kracht te behouden en zijn verdriet te verwerken.
“Een van de dingen die Vince goed doet, is dat hij naar me toe komt, en we praten over onze zwakste momenten … en de frustraties die we voelen,” zei Robbyn. “Soms kunnen we boos worden om geen duidelijke reden, en wanneer dat gebeurt, gaan we zitten en er doorheen praten, dus het heeft geen tijd om te fester. Het voelt niet als therapie, maar dat is het echt. ”
Een van de grootste barrières voor het ervaren van verdriet is de pure drukte van het leven als verzorger. Als er niet genoeg tijd op de dag is om voor basisbehoeften te zorgen, wie heeft dan tijd voor emoties? Het verwerken van verdriet effectief verwerken vereist bandbreedte en tijd om te rusten dat alleen mogelijk is als de verzorger om hulp vraagt.
“We hebben geconstateerd dat de gemeenschappen van de zorgverleners vaak wachten om te helpen, maar mensen voelen zich niet op hun gemak om te vragen hoe ze kunnen helpen of zorgen kunnen maken die de verzorger zal belasten,” zei TIA -nieuwkomer, CEO van ZorgbridgeEen sociaal netwerk dat is ontworpen voor zorgverleners om updates te delen en ondersteuning te zoeken.
Naast het verlichten van de last, dwingt het vragen om hulp zorgverleners om erachter te komen wat ze nodig hebben, na te denken over wat ze doormaken en zelfs rekening houden met hun eigen kwetsbaarheid in hun nieuwe rol.
“Hoe meer je kunt praten over je behoefte aan hulp en je er niet voor schaamt, het verdriet is verminderd en verlicht,” zei Newcomer.
Applebaum is niet alleen een expert op dit gebied. Ze heeft het ook geleefd.
Terwijl ze voor haar eigen vader zorgde, ontdekte ze dat het bespreken van haar verdriet haar in staat stelde de moed en kwetsbaarheid te vinden die ze nodig had om contact te maken met haar vader in zijn afhankelijke staat – en contact met zichzelf in haar nieuwe rol te verbinden.
“Het helpt om te onthouden dat verdriet is vermomd, en het gevoel dat het ons in staat stelt om contact te maken met de liefde die er is,” zei ze. “Uiteindelijk zouden we niet treuren als er geen liefde was.”
Op de begrafenis van Christopher Reeve sprak zijn vrouw, Dana, over deze liefde, die naast haar verdriet zat. “Ik beloofde de eer te houden en Hem te koesteren tot de dood ons heeft gescheiden. Nou, dat kan ik niet doen, omdat ik hem voor altijd zal liefhebben, eren en koesteren. ‘
Elissa Strauss is een journalist die schrijft over ouderschap en zorgverlening. Ze is de auteur van ‘Als je geeft: De onverwachte magie van de zorg voor anderen ”en de nieuwsbrief Gemaakt met zorg.
