Brigitte (57) heeft fibromyalgie en altijd pijn: ‘Het went nooit, je moet je hele leven plannen’

Brigitte (57) heeft al vijftien jaar klachten door fibromyalgie. Ze heeft vrijwel altijd pijn en moet zelfs rond een feestje dagen rust inplannen. Toch merkt ze nog regelmatig onbegrip, vertelt ze tegen Metro. „Er zijn mensen die geloven dat het tussen de oren zit.”

Brigitte wil liever niet haar eigen naam gebruiken voor dit interview. „Voor mijn werk kom ik met veel mensen in aanraking en ik wil vooroordelen over mijn ziekte voorkomen. Ik ben goed in mijn werk, maar toch kies ik ervoor om een gefingeerde naam te gebruiken. Dat is denk ik typerend voor meer fibropatiënten; we praten er niet altijd open over.” 

Metro schreef eerder over persoonlijke verhalen. Zoals over het verhaal van Simone, die te maken kreeg met ouderverstoting, en ook over Esmee, die het zeldzame Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) had.

Wat is fibromyalgie en hoeveel Nederlanders hebben het?

Fibromyalgie is een chronische aandoening die zorgt voor langdurige pijn in de spieren en het bindweefsel, samen met extreme vermoeidheid en stijfheid. In Nederland hebben 340.000 tot 350.000 mensen fibromyalgie. De aandoening komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen en komt vaak op latere leeftijd tot uiting. 

Brigitte was de enige uit een online lotgenotengroep die haar verhaal met Metro wilde delen. „Fibromyalgie was jarenlang een ziekte die tussen de oren zat. Bij niemand met deze diagnose zijn de klachten hetzelfde. Je ervaart ergens pijn en altijd is die pijn te herleiden naar een stressmoment of trauma in het verleden. Een opstapeling van stress in je lichaam zorgt voor de pijn. Er is niet één definitie en bij iedere patiënt ontwikkelt de ziekte zich anders. Ik heb bijvoorbeeld al vijftien jaar lang dezelfde klachten en sinds kort heb ik er een nieuwe klacht bij. Dat is normaal bij fibropatiënten en dat maakt het tegelijkertijd zo ingewikkeld om mee om te gaan.”

Brigitte heeft vrijwel altijd pijn: ‘Het went nooit’

Brigitte legt uit hoe haar klachten ontstonden: „Ik had een tijd geleden last van een tennisarm. Dat deed zeer en daardoor ging ik mijn linkerarm meer gebruiken. Ook die arm ging meer pijn doen, waardoor ik twee tennisarmen kreeg die maar niet overgingen. Later volgde er pijn in mijn benen en kon ik niet meer goed bewegen. Bij mij zijn mijn klachten te relateren aan meerdere stresssituaties die in mijn leven hebben plaatsgevonden. Stress is de grootste veroorzaker van deze aandoening. Fibro-patiënten komen vaak pas jaren later achter hun eigen diagnose. Een reumatoloog stelde bij mij uiteindelijk fibromyalgie vast. Pas als al het andere uitgesloten is, kom je daarbij uit.” 

 „Ik heb eigenlijk altijd pijn”, legt Brigitte uit. „Dat is een constant gevoel. Wel verschilt het per dag hoe het tot uiting komt. Het went alleen nooit. De pijn voelt als enorme spierpijn die het bewegingsapparaat belemmert. Ooit omschreef een fibropatiënt de pijn alsof er een horde mieren onder je huid loopt. Ik vergelijk het weleens met het gevoel van prikkeldraad op je arm, een pijnlijk en naar gevoel.”

Een feestje betekent voor Brigitte dagenlang plannen

Maar hoe leer je met die pijn omgaan? „Ik ben van de ‘niet lullen, maar poetsen’-mentaliteit”, aldus Brigitte. „Dat betekent dat ik behoorlijk koppig kan zijn en dat ik doorga totdat het niet meer gaat. Soms heb ik een baaldag en lig ik op bed om uit te rusten. Maar er zijn ook fibropatiënten die met een stok lopen of in een rolstoel zitten. Zoals ik al zei, deze ziekte is voor niemand hetzelfde. Zelf heb ik medicatie gekregen die helpt en ik neem allerlei extra supplementen om mijn lichaam te ondersteunen. Verder volg ik een koolhydraatarm dieet en eet ik weinig suiker. Het is een zoektocht naar wat voor jou als mens werkt.” 

Met een stressmoment als aanleiding zou je denken dat psychische hulp wellicht een oplossing kan bieden. Maar zo zwart-wit is het volgens Brigitte niet. „Na de diagnose krijg je een psycholoog toegewezen. Die helpt je om met de diagnose om te gaan, zaken bespreekbaar te maken en dingen te verwerken. Maar fibromyalgie is voor het leven. Bij mij zal het niet meer overgaan.” 

Lichaam ondersteunen bij fibromyalgie

Brigitte verdiept zich veelal in leefstijl en gezondheid om haar lichaam zo goed mogelijk te ondersteunen. „Ik heb nog steeds dagen dat ik het anders wil of heel hard wil schreeuwen. Als ik een feestje heb, moet ik een dag vooraf en achteraf rust nemen. Je hele leven moet je plannen.” 

Ze vervolgt: „Wat lastig is, is dat je niet altijd kunt uitleggen dat je ziek bent. Daarnaast is er veel onbegrip en onwetendheid over fibromyalgie. Ik heb daar ooit ruzie over gehad met mijn baas, want aan mij was niet te zien dat ik ziek was. Ik vroeg hem toen: ‘Moet ik een mitella omdoen om te laten zien dat het pijn doet?’ Sommigen denken dat het tussen je oren zit en ook artsen trekken soms die conclusie. Fibro-patiënten voelen zich vaak niet gehoord, maar er is een grote groep mensen die hiermee worstelt.”

Brigitte mist erkenning voor fibromyalgie in Nederland

Juist daarom hoopt Brigitte meer bekendheid aan fibromyalgie te kunnen geven. „In landen als Engeland en Duitsland is meer erkenning voor dit ziektebeeld. In Nederland worden ziektes als reuma of spierreuma wel erkend en worden behandelingen (deels) vergoed. Maar weken-delen-reuma of fibromyalgie worden nog steeds niet gezien als chronische ziekte. Fibro-patiënten lopen in onze samenleving nog tegen een hoop problemen en financieel tegen muren aan. Ik moet zelf bijvoorbeeld blijven werken om behandelingen te kunnen betalen. Door meer bekendheid aan fibromyalgie te geven, kunnen we patiënten echt helpen.” 

Dit zijn de best gelezen artikelen van dit moment:

• Roy en Annick uit Over Mijn Lijk bevestigen relatiebreuk: ‘Elkaar gaandeweg verloren’
• Consumentenbond waarschuwt voor KLM-deals: ticket van 699 euro kostte vlak daarvoor nog 615 euro
• Oncoloog Philippe Westerlinck: 70 tot 90 procent van kanker is mogelijk te vermijden – deze factoren maken het grootste verschil
• Weerdienst: ruim 90 procent kans op zeer sterke El Niño, dit kan Nederland ervan gaan merken
• Belastingdienst waarschuwt: 1 op de 10 betaalt nog verkeerd, dit gebeurt er met je geld