Ze legt uit dat de soort vermoeidheid anders is dan na een lange sportsessie of avondje uit. “Het is geen logische vorm van moe zijn. Ik ben wel eens een supermarkt binnengelopen en dacht: ik ga eerst maar eens onder een dekentje in mijn karretje liggen en betaal over een uurtje. Het verrast je. Niet handig tijdens het werk, want ik kan halverwege een vlucht niet zeggen dat ik er even niet ben.”
Beweging
Uiteindelijk leert Evelien vermoeidheid deels tegen te gaan, maar dat moest ze helemaal zelf uitzoeken. Apps als Untire Now, waar kankerpatiënten terecht kunnen voor een digitaal programma met onder meer ademhalings- en ontspanningsoefeningen, bestonden nog niet. “Maar wat had ik dat graag gewild. Je voelt je een loser omdat je vroeger alles ‘normaal’ kon doen en nu sommige dingen niet meer haalbaar zijn, dus wat concrete hulp had echt een wereld van verschil kunnen maken. Het is fantastisch dat het er nu is.”
Beweging is de sleutel, weet ze inmiddels. “Mijn oncologisch fysiotherapeut maakte ooit een mooie metafoor”, zegt ze. “Als je op de bank blijft liggen, gebeurt er hetzelfde als in huis: het stof stapelt zich op. Als je een korte wandeling maakt, ben je eigenlijk bezig met een mini-schoonmaak. Een kleedje over de tafel of aanrecht. En als je bijvoorbeeld gaat fietsen en je hartslag stijgt, neem je ook de bochten voorzichtig. Het helpt dus altijd, hoe moe je ook bent.”
Podcast
Die kennis kan Evelien goed gebruiken, want in februari 2024 werd helaas duidelijk dat ze voor de derde keer borstkanker had. Deze keer heeft het zich verspreid en kan het niet worden behandeld, dus Evelien weet dat ze deze keer niet zal genezen. “Dat besef is er volgende niveau‘zegt ze. “Plotseling ligt de dood op tafel. Ik heb eerst moeten leren accepteren dat dit de situatie was, daarna ben ik gaan kijken wat er nog mogelijk was.” En dit resulteert onder andere in een hele grote fietstocht. In september en oktober fietste Evelien ruim duizend kilometer door Nederland, met niet veel meer dan een fietskaravaan vol spullen.
De tekst gaat verder onder de afbeelding
Tijdens die reis spreekt ze voor haar podcast met zorgprofessionals en (ex-)patiënten over kankergerelateerde vermoeidheid Wat zeg je? Ze praat bijvoorbeeld met bondgenoot (“Ik hou niet van het woord lotgenoot”) Maria over de invloed die kanker had bij haar partner en relatie, maar ook bij een gespecialiseerd verpleegkundige en iemand van de Borstkankervereniging. Evelien: “Het is belangrijk dat meer mensen hun verhaal kunnen delen, zodat anderen er hun voordeel mee kunnen doen – ook al ben ik al lang klaar met fietsen. Het zijn prachtige gesprekken geweest waaruit ook blijkt dat kanker positieve dingen teweeg kan brengen. Het laat bijvoorbeeld zien hoeveel veerkracht wij als mens hebben.”
“De fietstocht en podcast zijn bedoeld om hoop te geven: om te laten zien dat je meer kunt dan je denkt. Ook met kanker. Alles gaat voorbij, zelfs die nare gevoelens of die vermoeidheid – dat is de boodschap. En het was voor mij natuurlijk een groot avontuur om met alleen een slaapzak, gasbrander, kleding en een handvol benodigdheden op pad te gaan”, lacht ze. “Heel bevrijdend.”
Check die borsten: in deze video wordt duidelijk uitgelegd hoe je kunt controleren op borstkanker
Niet bang
De dag na haar derde diagnose meldt Evelien zich direct bij de huisarts. Ze wil er zoveel mogelijk over weten sterven: hoe werkt dat? Wat zijn de fasen en wat zijn haar opties? “Alles staat nu in een document op haar computer. Weet je hoe rustgevend dat is? Daar hoef ik me geen zorgen meer over te maken.”
Evelien krijgt momenteel hormoontherapie om de groei van kanker te vertragen. “Ik studeer ook veel Oosterse geneeskunde. Ik eet plantaardig, mediteer twee uur per dag en breng veel tijd buiten door.” In november krijgt ze nog een scan om te kijken hoe het gaat. “Ik weet niet hoe lang ik nog heb, maar ik ben niet bang om dood te gaan. Misschien omdat ik zo’n bevoorrecht leven heb kunnen leiden? Ik voel daar vooral veel dankbaarheid voor.”
Alles over mammografie: ‘Nog steeds de beste manier voor grootschalig onderzoek’
