Tegelijkertijd zien we ook raciale en etnische ongelijkheid in welvarende landen als Nederland. In Groot-Brittannië hebben zwarte vrouwen een vier maal grotere kans om te overlijden tijdens de zwangerschap en de bevalling dan blanke vrouwen. Over Nederland zijn minder gegevens beschikbaar, maar uit één onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat niet-westerse allochtonen dertig procent meer kans hebben op ernstige complicaties tijdens de zwangerschap en bevalling.
Overal waar ik keek zag ik hetzelfde patroon, dus besloot ik verder te onderzoeken. En ik was geschokt door wat ik ontdekte. Het gaat niet alleen om zwangerschap of Covid, maar om alle terreinen van de gezondheid: hart- en vaatziekten, kankergeestelijke gezondheid… We zien overal dat mensen die discriminatie ervaren veel slechtere gezondheidsresultaten hebben.”
U noemt racisme een mondiale volksgezondheidscrisis. Waarom?
“Want we zien dit patroon van Nederland tot India, van Zuid-Afrika tot Brazilië. Wanneer we racisme erkennen als een mondiale volksgezondheidscrisis, nemen we het serieus en moeten we de middelen inzetten om het aan te pakken. Het is goed om te zien dat vooraanstaande medische organisaties zoals de Wereldgezondheidsorganisatie het de afgelopen jaren een bedreiging voor de volksgezondheid hebben genoemd. Hierdoor kan de overheid bijvoorbeeld makkelijker prioriteiten stellen, waardoor we het probleem kunnen aanpakken. Ik ben optimistisch.”
Richelle (42) over misverstand over ‘onzichtbare’ chronische ziekte: ‘Werd leugenaar genoemd’
Racisme
Je beschrijft hoe medische professionals soms nog steeds handelen vanuit onjuiste aannames over gekleurde mensen die voortkomen uit wetenschappelijk racisme, zoals dat de zenuwuiteinden van zwarte mensen minder gevoelig zijn. Hoe kan dat anno 2024 nog?
“Veel van wat ik hierover ontdekte was schokkend – ook al dacht ik dat ik al veel wist uit mijn eigen ervaringen en die van mijn familie. In de data zie je dat de medische wetenschap ideeën en stereotypen bevat die niet alleen onjuist zijn, maar ook hun oorsprong vinden in racisme. En het is waar dat sommige van deze aannames nog steeds bestaan of pas zeer recentelijk zijn veranderd.”
Liverpool legt uit dat longfunctietests al lang gecorrigeerd zijn op basis van raciale of etnische achtergrond. Dit werd in de 19e eeuw uitgevonden door Samuel Cartwright, een Amerikaanse arts en slaveneigenaar. Hij beweerde dat zwarte mensen zwakkere longen hadden dan blanke mensen.
“Volgens hem zouden zij profiteren van de slavernij omdat hun longen er sterker van zouden worden. Gedurende die periode was er een sterke motivatie om de onderdrukking van zwarte mensen te rechtvaardigen, dus kwamen artsen en wetenschappers met theorieën die precies dat deden. Schokkend genoeg werden deze aannames onderdeel van de medische praktijk en werden ze soms generaties lang doorgegeven zonder opnieuw in twijfel te worden getrokken. Het klinkt natuurlijk ook behoorlijk wetenschappelijk: de longen van zwarte mensen zijn anders, we moeten de metingen aanpassen. Het klopt gewoon niet.
Gelukkig kent dit verhaal een happy end. Zowel de European Respiratory Society als de American Thoracic Society hebben hun richtlijnen in 2023 bijgewerkt. Ze stelden ook expliciet dat ras een sociale constructie is en geen biologische categorie. Dat heeft een enorme impact, maar tegelijkertijd heb je gelijk: het is pas een jaar geleden aangepast.”
Kennelijk was wetenschap jarenlang niet zo belangrijk.
“Wetenschap gaat over het stellen van vragen en het analyseren van bewijsmateriaal. Als we nieuwe informatie hebben, passen we onze conclusies weer aan – zo zou het moeten werken. Tijdens het maken van het boek besefte ik dat wetenschap deel uitmaakt van onze samenleving. En als racisme daar een probleem is, heeft dat ook gevolgen voor de wetenschap en de medische wereld. Het is daarom belangrijk dat we richtlijnen voortdurend ter discussie stellen en waar nodig herzien.”
U schrijft dat het gedrag van individuele artsen vrijwel irrelevant is, omdat zij opereren in een systeem dat in de kern racistisch is.
“Natuurlijk hebben we als individu ook vooroordelen die de manier waarop we werken kunnen beïnvloeden, en waarvoor we zelf verantwoordelijk zijn. Tegelijkertijd kun je niet een paar racistische artsen ontslaan en is het probleem opgelost. Het gaat om een systeem dat structureel racistisch is en het zal nog veel meer werk vergen om dat te ontmantelen. Ik denk dat dit al op verschillende terreinen gebeurt, zoals longfunctie- en nierfunctietesten, in de gynaecologie en neuropsychologie.
Wat we ook nodig hebben is een grote, systemische verandering. Niet alleen in de medische wereld, maar ook in de samenleving. Mensen zijn altijd geïnteresseerd in racisme in de gezondheidszorg, dat begrijp ik, maar wat er gebeurt voordat we ziek worden, is ook belangrijk. Ons dagelijks leven heeft invloed op onze gezondheid: de plaats waar we wonen en de lucht die we inademen. Er zijn aanwijzingen dat gekleurde mensen hier vaker in het nadeel zijn en dat deze aanzienlijk is beïnvloed gaat over onze gezondheid. Ik denk dat we hier ook veranderingen kunnen doorvoeren voor een gezondere en gelijkwaardiger wereld.
Racisme maakt de gezondheidszorg niet alleen oneerlijk, maar ook inefficiënt. Het verspilt tijd, geld en middelen. Iedereen die wel eens te lang heeft moeten wachten op een doktersafspraak heeft hier last van. Het aanpakken van het racismeprobleem zal iedereen ten goede komen.”
Leerboeken
Dit lijken grote opgaven, maar Liverpool sprak voor haar boek met artsen, wetenschappers en activisten die zich al jaren inzetten voor verandering. Dat gaf haar hoop. “De oplossing kan heel eenvoudig zijn. Als we bijvoorbeeld voortaan een grotere diversiteit aan huidskleuren laten zien in de leerboeken van de medische opleiding. Dit geeft medische professionals meer kennis en vertrouwen om diagnoses te stellen op verschillende huidskleuren.”
Liverpool zelf had jarenlang last van pigmentverlies en jeuk. Ze woonde een groot deel van haar jeugd in Den Haag, maar verhuisde op achttienjarige leeftijd voor haar studie naar Groot-Brittannië. “Geen enkele dokter wist wat ik had. Totdat ik daar een dokter zag die een bruine huid had die op de mijne leek. Hij keek me aan en zei: ‘O, dit is een klassiek geval van atopisch eczeem.’ Het bleek een veelvoorkomende huidziekte waar behandelingen voor bestonden.”
Liverpool denkt er niet te veel over na – totdat ze de Brits-Nigeriaanse zien Kanayodijk-Oduah ontmoeten. In 2019 kreeg ze van haar medicijnen een levensbedreigende bijwerking. Deze was zichtbaar op haar huid, maar werd lange tijd niet opgemerkt. “Ze kwam verschillende keren naar het ziekenhuis en werd elke keer weggestuurd. De derde keer zakte ze in elkaar en moest gereanimeerd worden. Ze stierf er bijna aan. Haar verhaal deed me beseffen dat mijn zaak, hoewel niet levensbedreigend, deel uitmaakt van hetzelfde probleem. Kanayo deelde later de foto’s die ze in die periode van haar huid maakte met medische professionals. Vervolgens gebruikten ze die beelden om de opleiding van artsen te verbeteren.
De reactie is vaak: ‘O racisme, wat een lastig onderwerp, het is niet op te lossen.’ Een doemscenario dus. Terwijl relatief eenvoudige veranderingen vaak een verschil kunnen maken voor de gezondheid van veel mensen.”
In het boek pleit je voor antiracistische geneeskunde in plaats van kleurenblinde geneeskunde. Wat is het verschil?
“Ik was onlangs in Nederland en mij werd verteld dat mensen vaak terughoudend zijn om zelfs maar het woord ras te gebruiken en over deze kwesties te praten. Ik denk dat die houding riskant kan zijn.
Nee, ras heeft geen biologische basis. Tegelijkertijd bestaat het wel degelijk als een sociale constructie en dat beïnvloedt ons leven. Het idee van kleurenblinde geneeskunde – ‘Ik zie geen kleur en alle mensen zijn hetzelfde’ – ik denk niet dat het klopt, omdat gekleurde mensen een verschillende sociale ervaringen. We blijven zien dat mensen die discriminatie ervaren ook meer negatieve gezondheidsresultaten behalen. Ook omdat ze daardoor bijvoorbeeld minder economische kansen hebben, en een lagere sociaal-economische status wordt in verband gebracht met een slechtere gezondheid.
Bij de kleurenblinde geneeskunde negeer je dit allemaal, terwijl je bij de antiracistische geneeskunde zegt: oké, we weten dat ras een sociale constructie is, maar ook dat racisme een negatieve invloed heeft op de gezondheid.”
‘How Racism Makes Us Sick’ van Layal Liverpool is nu verkrijgbaar.
