De verzamelde bedrag van 11,5 miljoen euro – de hoogste sinds 2014 – vervult hem met trots. Maar wat hem nog meer raakt is de erkenning voor de metabolische gemeenschap. “We hebben tienduizend gezinnen een podium gegeven. Wij noemen het de ‘Metakids-beweging’. We hebben honderden bedankberichten van die gemeenschap ontvangen.”
Een gezicht voor een onzichtbare ziekte
Tijdens 3FM Serieus verzoekdie plaatsvond van 18 tot en met 24 december, was Van Eendenburg iedere dag aanwezig op het plein bij het Glazen Huis. “Ik sprak daar een familie die zei dat ze voor het eerst niet hoefden uit te leggen wat stofwisselingsziekten zijn. Deze mensen een gezicht geven, daar doen wij het voor.”
De afgelopen weken voelden als een achtbaan. “Ik heb met zoveel gebroken gezinnen gesproken. Het is tweeledig: aan de ene kant zijn ze blij dat er eindelijk aandacht is, aan de andere kant blijft hun situatie thuis dramatisch”, zegt hij. “Ik lees een post op sociale media van een moeder – en ik maak dit niet up – die zei dat haar zoon voor het eerst in zijn leven trots was dat hij een stofwisselingsziekte heeft.”
Kijkend naar de toekomst
Hoewel de aandacht hartverwarmend is, is het ingezamelde bedrag minstens zo belangrijk. Met de 11,5 miljoen euro, mogelijk oplopend tot 12 miljoen, kunnen lopende onderzoeken worden voortgezet. “Het samenwerkingsverband United for Metabolic Diseases (UMD), dat zes academische ziekenhuizen verenigt, kan daar grote stappen mee zetten. Het gaat dan om medische diëten, medicijnen en vooral gentherapie.”
Volgens Van Eendenburg is gentherapie cruciaal. “Kinderen met een stofwisselingsziekte hebben van beide ouders een defect gen. De kans dat ze ziek worden is 25% en een kwart van die kinderen overlijdt vóór de leeftijd van achttien jaar. Gentherapie kan dat defecte gen repareren. Je bent ziek, je wordt ziek, maar dan kunnen ze de fout herstellen.
Het ultieme doel waar ze nu naartoe kunnen werken? Verhoog de behandelsnelheid. “Over tien jaar willen we 50% van de patiënten behandelen. Dat is nu 15%. Dit betekent dat de helft van de kinderen een relatief normaal leven kan leiden en niet noodzakelijk vroeg sterft.”
Trots op het team
Van Eendenburg benadrukt dat dit succes een teamprestatie is. “Ik heb een fantastisch team om me heen en daar ben ik enorm trots op. Ik heb in mijn leven veel prachtige dingen mogen doen, maar dit staat op nummer één. En vergeet de drie DJ’s van 3FM, Wijnand, Sophie en Barend niet. Ze hebben zich met volledige toewijding opgesloten in het Glazen Huis.”
Serious Request haalt 11,5 miljoen euro op voor Metakids, het hoogste bedrag sinds 2014
