Moeder van Chris – Marieke

Marieke was drie jaar geleden – toen 54 jaar – een sprankelende vrouw met initiatief. Een kei in presentaties op haar werk ook. Nu, op haar 57ste, is zij een van de vele Nederlanders met Alzheimer. Een nog jonge vrouw die drie dagen per week naar een maatschappelijke daginvulling voor mensen met dementie gaat.

Marieke is vanavond een van de hoofdrolspelers in het tv-programma Geef om je hersenen van Omroep Max en de Hersenstichting. Meer dan 4 miljoen mensen in ons land hebben een hersenaandoening, zoals een hersenbloeding, Alzheimer, Parkinson, depressie, migraine of hersenletsel na een ongeluk. De insteek van het programma is daarom ‘gezonde hersenen zijn niet vanzelfsprekend’. Er wordt, met Martine van Os en Carrie ten Napel als presentatoren, aandacht gevraagd voor de enorme impact van hersenaandoeningen op het leven. Op het leven van de persoon zelf (fysiek, mentaal en sociaal), maar ook op de naasten, zoals de familie van Marieke uit Amersfoort.

Volop in het leven en dan… Alzheimer

Metro spreekt Chris (25) – tegenwoordig Amsterdammer – de dag na de studio-opnames van Geef om je hersenen. Je ziet hem vanavond op tv met zijn moeder Marieke, vader en zusje Veerle (23). Zijn oudere zus is op reis en kon er niet bij zijn, maar samen vormen zij een gezin dat drie jaar gelden met de Alzheimer van Marieke werd geconfronteerd. Alzheimer valt onder dementie, het verzamelwoord voor meerdere hersenaandoeningen (zoals ook Parkinson daaronder valt).

Marieke staat volop in het leven als zij op 54-jarige leeftijd de diagnose Alzheimer krijgt. Zij is een gewaardeerd communicatiemanager in de gehandicaptenzorg (en eerder in andere maatschappelijke functies). Maar dan wordt alles anders.

Tv-programma over Alzheimer super belangrijk

Vind je het belangrijk dat Geef om je hersenen vanavond op tv is?

Chris: „Zeker. Er worden verhalen verteld waar veel mensen zich volgens mij in kunnen vinden. En er wordt duidelijk gemaakt dat er ook veel jonge mensen zijn met hersenaandoeningen en in Nederland in totaal 4 miljoen. Dat is natuurlijk niet niks. Het lijkt met superbelangrijk dat zo’n programma op televisie komt.”

Wanneer kwamen jullie er achter dat jullie moeder en vrouw Alzheimer heeft of kreeg Marieke het zelf misschien in de gaten?

„Het begon eigenlijk op haar werk. Daar zagen ze dat mijn moeder niet meer zo scherp was, wat voor haar heel ongewoon was. Dat leidde uiteindelijk zelfs tot ontslag. Daarna heeft ze nog een nieuwe baan gekregen waar zij niet eens door de proefperiode kwam. Toen dachten wij wel van ‘hé, misschien is er iets mis’. Ze bleef toen niet scherp en nam steeds minder initiatief.”

Het kan hard gaan in drie jaar tijd.

„Ja. Voor je gevoel gaat het geleidelijk, maar als je nu de drie jaar bekijkt, dan is er veel veranderd.”

Bevalt de drie dagen dagbesteding je moeder?

„Dat is belangrijk voor haar en zo heeft zij een goede daginvulling. Ze ontmoet er steeds lotgenoten en kan samen koken of een beetje werken in een moestuin. Er is een bibliotheek en ze kan er ook piano spelen. Ja, het is heel fijn dat ze dat heeft.”

Marieke zit weer achter de piano

In een filmpje dat gebruikt wordt in Geef om je hersenen speelt Marieke zelfs geweldig piano. Hoe is dat mogelijk?

„Grappig hè? Piano spelen heeft zij vroeger veel gedaan en dan kun je dat blijkbaar nog. Heel lang zei ze ‘dat ze het weer zou gaan oppakken’, maar door werk kwam het er niet van. Ze speelt nu alweer een tijd en volgens mij gaat dat hartstikke goed. Dat is bijzonder om te zien. In de uitzending willen we daarom ook graag laten zien dat met Alzheimer niet alles verdwijnt. Sommige dingen kan iemand met Alzheimer gewoon blijven doen.”

Is je moeder ook nog zo goed dat zij bijvoorbeeld weet dat ze naar die dagbesteding moet en wanneer?

„Zij weet dat ze erheen moet, maar welke dag is soms een beetje lastig. Af en toe staat mam beneden klaar, maar dan is het geen dag van de dagbesteding. Of ze staat een uur te vroeg al klaar. Mijn vader helpt haar gelukkig met alles.”

Weet Marieke wel dat ze Alzheimer heeft? In de uitzending vertelt zij dat ze het vervelend vindt dat ze ziek is.

„Meestal weet ze dat het Alzheimer is ja; en dat zij daarom minder kan doen. Maar er zijn ook dagen dat ze het wat minder doorheeft. Het besef was in het begin sterker. Dat maakte het ook lastiger, omdat je dan de hele tijd met je neus op de feiten wordt gedrukt. Dingen vergeten maakte haar dan gefrustreerd. Dat is nu veel minder en zou je in principe ook fijn kunnen noemen.”

Door Alzheimer steeds minder kind van je moeder

Je vader zegt in een filmpje op Max vanavond: „Mijn kinderen raken hun moeder kwijt.” Voel jij dat ook zo?

„Daar kan ik me wel een beetje in vinden. Elk jaar dat voorbij gaat, is het weer een stukje minder qua aanwezigheid, qua initiatief en qua hoe zij vroeger was. Het blijft een hele lieve vrouw hoor, die graag lacht. Maar dingen van vroeger, dat je als kind bijvoorbeeld steun van je moeder wilt hebben of dat ze vraagt hoe het met je gaat, dat is er niet meer. Nee, ze stelt bijna geen vragen meer. Tot haar doordringen is lastig, dat kan alleen op wat oppervlakkiger gebied. Dan lachen we en gaat het vooral over koetjes en kalfjes. Wat diepere dingen en als ik over mijn werk vertel, daarvan heb ik niet het gevoel dat het nog bij mijn moeder binnenkomt.”

Kunnen jullie er als gezin goed over praten? Ik kan me voorstellen dat een onderwerp als ‘tot wanneer kan mama thuis blijven wonen?’ een keer ter sprake zal komen.

„Ja, dat kunnen we gelukkig, dus dat is fijn. En ook nodig. Als we met z’n vijven zijn, dus met mijn moeder erbij, zullen we het niet snel over Alzheimer en haar situatie hebben. Het is meer één op één, dan praat ik er met mijn vader of zusjes apart over. Dat vinden we belangrijk, maar als we gezellig met z’n allen zijn, willen we het niet te veel benoemen. Het is tenslotte geen leuk gespreksonderwerp.”

Wat hoop je dat de uitzending Geef om je hersenen oplevert?

„Ik hoop dat het de Hersenstichting wat geld oplevert, dat stukje vind ik belangrijk. Er moet namelijk onderzoek worden gedaan op heel veel vlakken. Maar ik hoop daarnaast dat het ook een stuk bewustzijn oplevert. Dat moet haast wel als je de verhalen hoort, verhalen die je misschien niet eerder hebt gehoord. Daarmee zul je als kijker begrijpen: een hersenaandoening kan iedereen overkomen, ook jongeren.”

Geef om je hersenen is vanavond (10 april) om 21.35 uur te zien bij omroep Max op NPO 1.

Vaak late diagnose mannen met zaadbalkanker, humor moet het taboe wegnemen

Lex Uiting en Susan openhartig over droom die werd verstoord door baarmoederhalskanker

Reacties