‘Overgevoeligheid voor gluten sneller opsporen voorkomt veel leed bij kinderen’

Esmée (8) weet nu vier jaar dat ze niet tegen gluten kan. Haar moeder Jeanine van Aalst-Gies is er sindsdien achter gekomen dat dat ook voor haarzelf en haar zoontje geldt. Maar het is maar de vraag of ze dat hadden geweten als ze niet in de regio Kennemerland hadden gewoond.

Daar worden peuters met klachten bij het consultatiebureau namelijk al enige tijd onderzocht op coeliakie, een auto-immuunziekte waarbij het lichaam overgevoelig is voor gluten. In de rest van het land gebeurt dat niet, hoewel onderzoekers en de patiëntenvereniging dat graag anders zouden zien.

De VVD vraagt nu in een motie om landelijk meer te testen. Die motie lijkt morgen een meerderheid te gaan halen. “Door al op het consultatiebureau te testen kunnen we de overgevoeligheid voor gluten sneller opsporen en voorkomen we veel leed bij kinderen”, zegt VVD-Kamerlid Tielen. “Op deze manier zorgen we voor verbeterde en gerichte preventie.”

Coeliakie wordt ook wel “de kameleon onder de ziektes” genoemd, vertelt Caroline Meijer, kinderarts bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Want patiënten hebben heel verschillende klachten, van buikpijn of een groeistoornis tot vermoeidheid en meer vage klachten. Het maakt de ziekte moeilijk te herkennen.

Bij mensen met coeliakie die gluten eten valt het immuunsysteem de darmwand aan. Hierdoor nemen ze op den duur minder voedingstoffen op. Klachten houden op als ze geen gluten meer eten, dus geen tarwe, rogge en gerst. Anders lopen ze risico op complicaties zoals botontkalking, vruchtbaarheidsproblemen en zelfs kanker.

Sinds ze geen gluten meer eet, groeit Esmée weer goed. Haar haar is niet meer sprieterig en ze heeft minder buikpijn. Haar moeder heeft aan de late diagnose wel botontkalking overgehouden, maar slikt nu pillen om te voorkomen dat dat erger wordt.

Onderzoek van het LUMC en Jeugdgezondheidszorg Kennemerland heeft bevestigd wat veel wetenschappers al vermoedden: veruit het grootste deel van de coeliakiepatiënten krijgt geen diagnose. Op basis van internationaal onderzoek wordt vermoed dat 1 tot 2 procent van de Nederlanders eraan lijdt, terwijl de meesten het dus niet weten.

Bij peuters met klachten is tijdens het onderzoek een vingerprikbloedtest gedaan. Bijna 2 procent van hen had coeliakie. Daarmee is de ziekte in de regio zeker zeven keer zo vaak opgespoord als in de rest van het land. “Toen het onderzoek een tijdje liep, hoorden we van kinderartsen uit het ziekenhuis in de buurt dat echt opviel dat ze steeds meer kinderen met coeliakie op hun spreekuur zagen”, vertelt Lucy Smit, jeugdarts bij jgz Kennemerland.

Ook ouders, zoals de moeder van Esmée, zijn dankzij de screening opgespoord.

Inmiddels is volgens de onderzoekers ook gebleken dat de proef goed werkt, doordat het beter gaat met patiënten en kosten later worden uitgespaard. De Leidse kinderarts Meijer vertelt dat mensen die erachter komen dat ze coeliakie hebben gemiddeld al zeven jaar met klachten rondlopen: “We zien soms dat mensen al darmonderzoeken, CT-scans en MRI’s hebben gehad en naar psychologen zijn geweest voordat ze de diagnose krijgen. Al die onderzoeken voorkom je met vroeg testen.”

Bang dat mensen met weinig klachten onnodig een ingewikkeld dieet opgelegd krijgen, zijn de onderzoekers niet. “We zien dat ouders en kinderen blij zijn met de diagnose. Het dieet is even wennen, maar verhelpt klachten, kinderen kunnen bijvoorbeeld weer goed meedoen op school en het voorkomt complicaties”, zegt Meijer. Ook Jeanine van Aalst-Gies is blij dat ze het weten: “Bij Esmée zijn de klachten weg en bij haar kan botontkalking nu wel voorkomen worden en dat geldt ook voor haar broertje.”

In Kennemerland zijn ze doorgegaan met testen sinds het onderzoek eind 2022 is afgerond. “We vinden dat belangrijk, want we zien gewoon wat het doet als mensen het weten. We hebben bijvoorbeeld ouders gezien die een veel levendiger kind bleken te hebben dan ze dachten toen ze gluten lieten staan”, zegt jeugdarts Smit. Maar in Kennemerland kunnen ze zonder structureel geld op de lange termijn ook niet doorgaan met testen.

De Nederlandse Coeliakie Vereniging laat weten dat de vraag nu vooral is wie het testen moet betalen. Want zorgverzekeraars vergoeden meestal geen jeugdgezondheidszorg. Maar omdat het gaat om onderzoek bij klachten valt het ook niet onder het preventiepotje. En, ondanks de kostenbesparing op de lange termijn, is er wel eerst geld nodig.

De patiëntenvereniging hoopt daarom dat de Kamer de motie morgen aanneemt en er alsnog een manier wordt gevonden om ‘glutenscreen’ breder uit te rollen.