Wie Susan op haar scootmobiel voorbij ziet rijden, ziet een jonge, stralende vrouw. Maar achter dat beeld schuilt een lichaam dat al sinds haar twaalfde pijn heeft. “Pijn in mijn schouders, bekken, nek, eigenlijk overal”, zegt ze. Ze heeft in vier jaar tijd tien operaties ondergaan en er staan nog meer procedures op stapel.
Hipper model scootmobiel
Na jaren van onderzoek kreeg Susan meerdere diagnoses, waaronder endometriose (pijnlijke verklevingen door het hele lichaam) en dysautonomie. Hierdoor reageert haar lichaam verkeerd op stress of veranderingen in houding, met als gevolg flauwvallen, hartkloppingen en bloeddrukproblemen. “Als ik in de supermarkt voorover buig of bij een stoplicht moet uitstappen, kan ik flauwvallen”, zegt ze.
Omdat het niet meer mogelijk was om haar dochter naar school te brengen, besloot ze twee jaar geleden een scootmobiel aan te schaffen. “Ik heb bewust gekozen voor een hippermodel, zodat ik me minder oud voel. Maar die stap was lastig. Dit wil je niet, je wilt gewoon gezond zijn.”
Iemand die ook een scootmobiel nodig had, is Robin, en die kreeg hij van een RTL Nieuws-kijker. Dat zie je in onderstaande video:
Wat haar het meest raakt zijn de reacties van voorbijgangers. “Je bent veel te jong voor een scootmobiel”, hoort ze vaak. “Mensen realiseren zich niet hoe moeilijk het is om op 28-jarige leeftijd toe te geven dat je zo’n hulpmiddel nodig hebt.”
Eén opmerking die haar diep raakte, kwam van een vrouw die vroeg of ze haar littekens mocht zien. “Zo kon ze zelf beoordelen of ik die scootmobiel echt nodig heb.”
‘Je bestuurt waarschijnlijk de kar van je moeder.’
Volgens Martin Boerjan, woordvoerder van Elke(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte, is dit voor mensen met een onzichtbare beperking dagelijkse realiteit. “Het begint met simpele dingen: een jongere die vraagt om in de trein te mogen zitten, maar genegeerd wordt omdat hij er niets van merkt. Of jongeren met een gehandicaptenparkeerkaart die te horen krijgen: ‘Jij rijdt zeker in de auto van je moeder?'”, zegt hij.
Cijfers ontbreken, maar de verhalen zijn talrijk. “Veel mensen melden dit soort ervaringen niet”, legt Boerjan uit. Vooral jongeren vertellen in gesprekken met Elke(in) dat ze vaak gecontroleerd of aangesproken worden, en dat het lastig is om zich telkens te moeten verantwoorden.
Volgens Boerjan zou niemand moeten bewijzen dat hij of zij een beperking heeft. “Als iemand om hulp vraagt of ergens gebruik van maakt, doen ze dat niet zomaar. Natuurlijk is er wel eens sprake van misbruik, maar dat ene geval weegt niet op tegen de grote groep mensen die het echt nodig heeft.”
Hij ziet het als een teken van verharding in de samenleving dat mensen vaker aan elkaar gaan twijfelen. “Er is meer wantrouwen dan vertrouwen. Niemand gebruikt een scootmobiel voor de lol.”
‘Ze weten niet beter’
Ook mensen met een onzichtbare beperking, zoals slechthorenden, ervaren dit misverstand. “Sommigen hangen een bordje aan hun fiets om aan te geven dat ze doof of slechthorend zijn, maar anderen vinden dat te stigmatiserend.”
Susan hoopt dat de dag zal komen waarop ze zichzelf niet meer hoeft te rechtvaardigen of die afkeurende blikken hoeft te verdragen. “Ik hoop dat mijn verhaal iets kan veranderen. Dat mensen verder kijken dan je uiterlijk en nadenken over wat ze zeggen.”
Tot die tijd vindt ze steun bij haar dochter, die altijd zegt: ‘Mam, maak je geen zorgen. Ze weten niet beter.’
