Velen in de autismecommunity zeggen dat RFK Jr. een schadelijke en regressieve retoriek pusht over wie ze zijn

CNN
–

Alison Singer heeft een paar mensen die ze Robert F. Kennedy Jr. zou willen ontmoeten.

De broer en dochter van Singer zijn twee van de miljoenen die leven met autisme in de Verenigde Staten, en een deel van een veel grotere gemeenschap die zeer publiekelijk uitgesproken is om zich pijn te doen en niet gerespecteerd door de beschrijving van de Amerikaanse gezondheids- en menselijke dienstverlening van wie ze zijn en hoe ze leven.

“Hij begrijpt een van hen duidelijk niet,” zei zanger, de president van de Autism Science Foundation.

Singer’s dochter woont en werkt op een boerderij waar ze voor dieren zorgt en groeit en gewassen verkoopt, en haar broer woont in groepshuis waar hij maaltijden op wielen levert aan thuisgebonden senioren, zei ze. Het zijn allebei liefhebbend individuen die actieve leden van de gemeenschap en het gezin zijn, zei ze.

Maar Kennedy “liet het klinken alsof deze mensen waren wier levens waardeloos waren, terwijl dat niet verder van de zaak kon zijn,” zei Singer.

Tijdens zijn eerste persconferentie als hoofd van HHS zei Kennedy deze week dat het stijgende percentage autisme in het land een “individuele tragedie” en “catastrofaal voor ons land” is.

Een nieuw rapport Uit de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention bleek dat autisme bij 8-jarigen in de VS steeg van 1 op 36 in 2020 tot 1 op 31 in 2022. De toename zet een trend op lange termijn voort die experts grotendeels hebben toegeschreven aan een beter begrip van en screening op de aandoening.

Maar Kennedy heeft dat concept verworpen, in plaats daarvan het idee aansporen dat autisme “te voorkomen” is en deel uitmaakt van een “chronische ziektepidemie” die kinderen en gezinnen “vernietigt”.

“Dit zijn kinderen die nooit belastingen zullen betalen. Ze zullen nooit een baan houden. Ze zullen nooit honkbal spelen. Ze zullen nooit een gedicht schrijven. Ze zullen nooit op een date gaan. Velen van hen zullen nooit een toilet zonder hulp gebruiken,” zei Kennedy woensdag.

Mensen met autisme, hun families en voorstanders waren snel om de opmerkingen van Kennedy te weerleggen.

Dr. Peter Hotez, decaan van de National School of Tropical Medicine aan het Baylor College of Medicine, is een vaccinonderzoeker die een volwassen dochter heeft met autisme over wie hij een boek schreef.

“Mijn volwassen dochter Rachel, werkt elke dag, betaalt belastingen, heeft vrienden, houdt ervan om naar de film te gaan en luistert naar slechte (IMO) muziek. Ze heeft een zinvol en doordacht leven,” schreef hij in een sociale media na op donderdag. “Onze Amerikaanse afdeling van HHS heeft al zijn menselijkheid, mededogen en intellectuele nieuwsgierigheid verloren.”

Veel voorstanders en onderzoekers zeggen dat Kennedy’s enge beschrijving van autisme – zijn karakterisering van zowel de wetenschap als de ervaring van hoe leven ermee kan zijn – reductief en schadelijk is.

Kennedy’s retoriek zet de VS minstens een decennium terug op een tijd dat het een schadelijk stigma rond autisme is dat de gemeenschap hard heeft gevochten om te veranderen, zei Zoe Gross, directeur van advocacy bij het Autistic Self Advocacy Network – een van een groep toonaangevende autisme -belangenorganisaties die een gezamenlijk hebben uitgebracht stelling op donderdag over deze zorgen.

“Hij heeft deze lakmoesproef opgezet van wat het is om een ​​persoon te zijn en een waardevol leven te hebben,” zei Gross, die autistisch is. “Het is niet acceptabel om op die manier meer te praten vanwege het werk dat we hebben gedaan.”

In een sociale media na Op vrijdag verdedigde leiderschap van het technologiebedrijf Aspiritech tientallen mensen in het team-meer dan 90% van wie ze autisme hebben, zeggen ze-en benadrukten ze manieren waarop hun belastingbetalende werknemers rechtstreeks in tegenspraak zijn met het beeld dat Kennedy geschilderde van autisme.

“We willen graag dat je 100 mensen ontmoet die zullen helpen de vele misvattingen te verdrijven over autistische mensen die een vals verhaal lijken te besturen,” schreef het bedrijf, en uitnodigde Kennedy om zijn kantoren in Chicago te bezoeken. “We willen graag met je praten over hoe het idee van een remedie voelt alsof je geen autistische mensen wilt.

Autismespectrumstoornis, of ASS, verwijst naar een breed scala aan neurologische omstandigheden die worden gekenmerkt door uitdagingen met communicatievaardigheden en sociale vaardigheden. Mensen met autisme “kunnen zich gedragen, communiceren, communiceren en leren op manieren die verschillen van de meeste andere mensen”, aldus de CDC en “de vaardigheden van mensen met ASS kunnen aanzienlijk variëren.”

Dr. Lisa Settles, directeur van het centrum van Tulane University voor autisme en aanverwante aandoeningen, heeft meer dan 20 jaar besteed aan autisme -onderzoek en heeft met duizenden patiënten gewerkt. Geen van haar patiënten is precies op elkaar geweest, maar ze hebben allemaal waarde, zei ze.

“Voor mij is het heel duidelijk dat (Kennedy) niet veel weet over de diagnose,” zei ze. “Hij trekt dingen samen in een theorie die niet is gebaseerd op een gram wetenschap, en het is echt frustrerend voor degenen onder ons die professionals zijn.”

Kennedy ging later verder Fox News Om “het record recht te zetten.” Hij verdubbelde de beperkingen die hij zegt dat mensen met autisme hebben, maar verduidelijkte dat hij specifiek sprak over de 1 op de 4 mensen met autisme die ‘ernstig autisme’ hebben.

Een CDC rapport Vanaf 2023 blijkt dat ongeveer 27% van de 8-jarigen met autisme werd beschouwd als ‘diepgaand autisme’, gedefinieerd als kinderen die non-verbaal waren, minimaal verbaal waren of een inlichtingenquotiënt (IQ) minder dan 50 hadden. Dat rapporteerde gegevens van 2000 tot 2016.

Het nieuwste CDC -rapport bevatte geen analyse met behulp van deze criteria. Maar andere gegevens op het cognitieve niveau van kinderen met autisme zijn in tegenspraak met de bewering van Kennedy dat “de meeste gevallen nu ernstig zijn”, of dat deze gevallen de toename van de prevalentie stimuleren. CDC-gegevens uit 2022 laten zien dat ongeveer 40% van de 8-jarigen met autisme een IQ van 70 of minder had, minder dan 2 procentpunten vanaf 2020 toen ongeveer 38% dat deed.

Vroege diagnose van autisme is het gemakkelijkst bij kinderen die meer ondersteuningsbehoeften hebben, zeggen experts.

“We zien ze omdat ze niet aan hun ontwikkelingsmijlpalen voldoen,” zei Settles. “Ze hebben spraakvertraging of totaal gebrek aan spraak, dus dat worden de kinderen die eerst diagnostisch worden opgepikt.”

Maar sommige kinderen met autisme die lagere ondersteuningsbehoeften hebben, kunnen tot 8 jaar of later voldoen aan ontwikkelingsmijlpalen, en die gevallen zouden worden gemist in de gegevens die CDC analyseert, zei ze.

Advocacy -groepen hebben door de jaren heen gewerkt om het bewustzijn te vergroten om ouders en anderen te helpen begrijpen wat hun kind zou kunnen ervaren en een diagnose te zoeken.

“Als de meer ernstige gevallen degene zullen zijn die eerder onder je aandacht worden gebracht, dan lijkt het er misschien uit dat de ernstige gevallen toenemen. Maar als je over het algemeen kijkt, is het echt dat we net zoveel kinderen met een niveau één diagnosticeren als we een niveau drie doen,” zei Settles.

En Kennedy’s gebruik van verouderde terminologie zoals “ernstig” is ook niet in lijn met de huidige wetenschap en kan schadelijke negatieve connotaties hebben, zei ze.

“Klinisch en professioneel gebruiken we het woord niet ernstig,” zei Settles. “Het is echt kort veranderend de individuen met autisme, het is kortweg de families wisselen, en het is kwetsend.”

Kennedy heeft gelanceerd Een “massale test- en onderzoeksinspanning” bij HHS om de oorzaak van de “autisme -epidemie” te bepalen, belooft al in september enkele antwoorden. Er zijn verschillende meningen in de autisme -gemeenschap over het belang van het zoeken naar een oorzaak wanneer beperkte middelen beter kunnen worden besteed aan het begrijpen van het opbouwen van ondersteuning voor mensen die leven met autisme. Maar er is een brede overeenstemming dat de laserfocus van Kennedy op milieutoxines problematisch is, vooral als hij de vraagwetenschap voortzet die al heeft bewezen dat vaccins geen autisme veroorzaken.

“Dit was de meest opwindende tijd in onderzoek. Dingen waarvan we dachten dat vijf jaar geleden klonk alsof sciencefiction eigenlijk gebeurde,” zei Singer. “Het enige dat nu wordt bedreigd om te ontsporen ten gunste van meer onderzoek naar vaccins.”

En voorstanders benadrukken dat zelfs als de meeste mensen met autisme de dingen kunnen doen waarvan Kennedy zei dat ze dat niet kunnen, degenen die mogelijk meer steun nodig hebben, meer respect verdienen.

“Als iemand geen van die dingen kan doen vanwege zijn handicap, betekent dit niet dat ze geen goed leven kunnen hebben,” zei Gross. “Ze verdienen beter dan een retorische prop zijn.”