{"id":142288,"date":"2026-03-16T18:34:28","date_gmt":"2026-03-16T18:34:28","guid":{"rendered":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/ik-dacht-dat-ik-25-werd\/"},"modified":"2026-03-16T18:34:28","modified_gmt":"2026-03-16T18:34:28","slug":"ik-dacht-dat-ik-25-werd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/ik-dacht-dat-ik-25-werd\/","title":{"rendered":"‘Ik dacht dat ik 25 werd’"},"content":{"rendered":"

<\/p>\n

\n

Emma Kolk was in 2014 pas de 25ste Nederlander die de diagnose hoorde: \u201eJe hebt het syndroom van Wolfram.\u201d En 25 is ook de leeftijd waarvan zij vanaf dat moment dacht dat het haar maximumleeftijd zou zijn. Emma uit Zwolle is nu 27 en schreef een indrukwekkend boek over haar ziekte: Rennen met de wolven<\/em> (hoe ik dacht slechts 25 te worden<\/em>). Het is sinds afgelopen week overal te koop en Metro<\/em> sprak met haar.<\/p>\n

Emma Kolk heeft het eigenlijk wel prima voor elkaar. Ze studeerde af aan de Universiteit van Utrecht (Nederlandse Taal en Cultuur), was enige tijd journalist bij De Stentor<\/em> en BNR Nieuws Radio<\/em> en is momenteel inkoopadviseur op het provinciehuis in Zwolle. Emma is getrouwd met Thijn (hij ontwierp de cover van haar boek) en samen hebben zij een huis in Zwolle. Zij is fanatiek aan het paaldansen geslagen en kwam vorig jaar zelfs uit op het Nederlands kampioenschap. Maar altijd draagt zij een ziekte met zich mee, het syndroom van Wolfram.<\/p>\n

\n
\"Emma<\/a>
Emma Kolk.<\/span> Foto: Thijn Kolk<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

16 jaar en het doodvonnis door syndroom van Wolfram<\/h2>\n

De man met die achternaam ontdekte de ziekte en dat twee fouten in ons DNA de problemen veroorzaken. Vanaf de tienertijd kunnen mensen met het syndroom van Wolfram suikerziekte krijgen, slechthorend en slechtziend worden (samen heet dat Usher<\/a>, een ander syndroom), veel moeten plassen, balans- en leerproblemen hebben en veranderingen in hun gedrag vertonen. Alle klachten bij elkaar zorgen ervoor dat de levensverwachting ongeveer \u2018max 45\u2019 is. Bij Emma Kolk, zij is nu slechtziend en kleurenblind, heeft diabetes en verminderde blaascontrole, kwamen daar door de ziekte andere problemen bij. Er niet (meer) over praten, de eetstoornis anorexia<\/a>, paniekaanvallen, een extreem laag zelfbeeld en angst hebben om anderen tot last te zijn.<\/p>\n

Metro<\/em> treft gelukkig een vrolijke Emma Kolk. Niet alleen omdat haar boek over het syndroom van Wolfram kort daarop het levenslicht zou zien (\u201ewel doodeng ook\u201d), maar het gaat simpelweg wel goed met haar. Hoe anders was het in 2014, toen Emma 16 was en zij in haar middelbareschooltijd slechtziend en kleurenblind werd en tal van ziekenhuisonderzoeken moest ondergaan. Zittend op haar zolderkamer ging het daarna binnen 5 minuten van woordjes Frans leren tot haar doodvonnis. De huisarts kwam langs en Emma werd naar beneden geroepen. Daar hoorde zij dat ze het syndroom van Wolfram had en maar 25 tot 45 jaar zou worden. Emma onthield door de shock alleen 25.<\/p>\n

\n
\"Emma<\/a>
Emma Kolk, trots met haar boek over het syndroom van Wolfram.<\/span> Foto: Beeld Uit \/ Robert Flierman<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Jonge ramptoerist voor de televisie<\/h2>\n

Ze was altijd een meisje geweest dat veel durfde. Emma stond graag op de voorgrond, had best een grote mond en kleedde zich zonder schroom anders dan anderen. Een leven als musicalactrice was haar doel, dat moest het worden. Als 8-jarige had ze al vol bewondering naar reality-tv over de spoedeisende hulp gekeken: \u201eIk was een ramptoerist.\u201d Maar na de diagnose syndroom van Wolfram betekende het ziekenhuis iets heel anders voor haar.<\/p>\n