{"id":152511,"date":"2026-06-19T11:06:19","date_gmt":"2026-06-19T11:06:19","guid":{"rendered":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/mira-1-kan-door-zeldzame-jeukziekte-tsw-nauwelijks-kind-zijn-haar-ouders-hopen-op-redding-op-bali\/"},"modified":"2026-06-19T11:06:19","modified_gmt":"2026-06-19T11:06:19","slug":"mira-1-kan-door-zeldzame-jeukziekte-tsw-nauwelijks-kind-zijn-haar-ouders-hopen-op-redding-op-bali","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/mira-1-kan-door-zeldzame-jeukziekte-tsw-nauwelijks-kind-zijn-haar-ouders-hopen-op-redding-op-bali\/","title":{"rendered":"Mira (1) kan door zeldzame jeukziekte TSW nauwelijks kind zijn: haar ouders hopen op redding op Bali"},"content":{"rendered":"

<\/p>\n

\"Mira<\/p>\n

Een gezonde baby van 1,5 jaar speelt, kruipt, klimt en ontdekt. Voor Mira is dat anders. Zij leeft sinds een aantal maanden met\u00a0Topical Steroid Withdrawal<\/em>\u00a0(TSW), een heftige en langdurige ontwenningsreactie van de huid na het stoppen met hormoonzalf. De extreme jeuk houden Mira dag en nacht bezig. Slapen doet ze nauwelijks, overdag moeten armspalkjes voorkomen dat ze haar lijfje en gezichtje openkrabt.\u00a0<\/p>\n

Ouders<\/a> Jeroen (32) en Denise (34) startten een\u00a0crowdfunding<\/a>\u00a0voor een specialistisch behandeltraject op Bali. Denise vertelt aan\u00a0Metro\u00a0<\/em>hun verhaal.\u00a0<\/p>\n

Mira wordt soms elke 20 minuten wakker door extreme jeuk\u00a0<\/h2>\n

Denise: \u201eMira wordt \u2019s nachts\u00a0om de twintig minuten wakker<\/a>\u00a0door jeuk. Ze schuurt dan met haar hoofd tegen het matras in een poging de jeuk te stoppen. Ze is boos, heeft huilbuien, maar we kunnen haar niet vertellen wat er aan de hand is. Door de speciale kleding en constructies die ze draagt, heeft ze minder bewegingsvrijheid en loopt ze achter in haar ontwikkeling. Kruipen en omrollen leerde ze later dan een gezond kind. Ook weegt ze te weinig voor haar leeftijd en groeit ze langzaam.\u201d\u00a0<\/p>\n

Denise beschrijft hoe zwaar het is om je eigen kindje zo te zien worstelen. \u201eJe voelt je als ouder zo machteloos. Het liefst zou je de pijn en de jeuk van haar overnemen. En je blijft maar nieuwe dingen proberen. Elke keer hoop je dat het verlichting gaat brengen, maar telkens is dat niet zo. Ondertussen worden de dagen weken en de weken maanden.\u201d\u00a0<\/p>\n

\n
\"Mira<\/a>
<\/span> Eigen foto.<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Hoe eczeem bij Mira uitmondde in een vermoeden van TSW<\/h2>\n

Als pasgeboren baby leek er met Mira weinig alarmerends aan de hand te zijn. Wel was ze erg schrikkerig: zelfs bij kleine geluidjes vlogen haar armpjes al de lucht in. \u201eMira was ons eerste kindje, dus wij wisten niet beter\u201d, vertelt Denise. \u201eMaar de kraamzorg zei dat ze in vergelijking met andere kindjes erg onrustig was. Ze huilde ook veel, en ze was een moeilijke slaper.\u201d<\/p>\n

Na een maand of vier begonnen de eerste huidklachten. Mira ontwikkelde\u00a0eczeem<\/a>, vooral op haar hoofdje en in het gezicht. Denise: \u201eJe hoort vaak dat baby\u2019s over eczeem heen groeien, dus in eerste instantie schrokken we daar niet van. Maar op een gegeven moment zaten ook haar benen en armen onder. We zijn naar tal van therapeuten geweest en ik heb mijn dieet aangepast, voor het geval ze via borstvoeding allergenen binnenkreeg. Niets hielp. Ondertussen zat Mira door het vele krabben onder de open wonden.\u201d<\/p>\n

Hormoonzalf<\/h2>\n

Ook haar gezichtje raakte ge\u00efnfecteerd, tot bloedens aan toe. Met het gebruik van hormoonzalf waren haar ouders tot dan toe terughoudend geweest. \u201eWe wilden het probleem bij de bron aanpakken\u201d, zegt Denise. \u201eBovendien lazen we over allerlei complicaties van hormoonzalf, zoals het dunner worden van de huid. Maar als je je kindje zo ziet struggelen, wil je dat daar een einde aan komt. De huisarts verzekerde ons ervan dat er niks kon gebeuren, dus besloten we de gok te wagen.\u201d\u00a0<\/p>\n

De hormoonzalf werkte meteen. In korte tijd zagen Jeroen en Denise hun dochter opbloeien. \u201eZe had minder jeuk, was vrolijker en lachte veel. Eindelijk kon ze spelen en ontdekken. Dat is hoe je je kindje het liefste ziet.\u201d\u00a0<\/p>\n

Na het stoppen leek Mira\u2019s huid \u2018in brand te staan\u2019<\/h2>\n

Na twee\u00ebnhalve maand besloten ze de hormoonzalf af te bouwen. \u201eDe huisarts zei dat dat veilig was, omdat Mira\u2019s huid een buffertje had opgebouwd.\u201d Ook merkten ze iets op waar ze zich ongerust over maakten. \u201eAls Mira tijdens het spelen met haar gezichtje langs het tapijt ging, werd haar gezicht vuurrood. Het leek alsof haar beschermlaag weg was.\u201d<\/p>\n

Stoppen leek dus de juiste keuze. Maar al gauw ging het mis: Mira\u2019s huid leek wel in brand te staan. Ook was haar huid gezwollen. Denise: \u201eOp een gegeven moment begon haar huid zelfs te lekken. Er liep continu wondvocht uit. Ik ben gaan googelen en kwam al snel uit op Topical Steroid Withdrawal (TSW). Eerst wilde ik het niet geloven. Als ik de verhalen mocht geloven, kan de hersteltijd van TSW heel lang zijn. Ik zat in de ontkenning. Andere mensen die TSW hebben, hebben vaak veel langer gesmeerd dan wij. Ik dacht: Mira\u2019s huidje herstelt zich wel. Het is een baby, dat gaat sneller dan bij volwassenen. Maar helaas.\u201d<\/p>\n

\n
\"Mira<\/a>
<\/span> Eigen foto.<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Schuren met hoofdje<\/h2>\n

Jeroen en Denise dachten dat Mira v\u00f3\u00f3r het smeren met de zalf haar dieptepunt wel had bereikt. Maar na het stoppen werd alles erger. \u201eWaar Mira voorheen een paar uurtjes per dag wat minder jeuk kon hebben, was het er nu 24 uur per dag\u201d, zegt Denise. \u201eZe ligt alleen maar te schuren met haar hoofdje. Alles zit onder het wondvocht. Ze is heel erg van slag. Haar huid is zo dun dat als ze tegen mijn borst aan ligt, haar gezicht al openligt. Ze wil zo graag slapen, maar door de jeuk lukt dat niet. In slechte periodes wordt ze elke vijf minuten wakker. Het is een onbeschrijfelijke situatie.\u201d\u00a0<\/p>\n

Omdat Jeroen een eigen bedrijf draaiende moet houden, slaapt hij al maanden in de woonkamer op een matras. Denise had een coachingspraktijk voor vrouwen met relationele en seksuele problemen, maar heeft haar onderneming onlangs moeten stopzetten om fulltime voor Mira te kunnen zorgen. Ze leidt een ge\u00efsoleerd leven. \u201eIk zie eigenlijk geen andere mensen, mijn dagen bestaan uit zorgen voor Mira. Een dagje naar de dierentuin is ook geen optie, want ze wordt de hele dag geplaagd door die jeuk. Dan ben ik alleen maar bezig haar handjes uit haar gezicht te houden. Dat is geen ontspanning meer.\u201d\u00a0<\/p>\n

Waarom de familie 52.000 euro nodig heeft voor behandeling op Bali<\/h2>\n

Een behandeltraject op Bali in een specialistisch centrum voor mensen met TSW zien de jonge ouders voorlopig als enige optie. Daar kan Mira CAP-therapie (Cold Atmospheric Plasma<\/em>) krijgen; een behandeling waarbij koud plasma op de huid wordt aangebracht om schadelijke bacteri\u00ebn en schimmels te verminderen en het natuurlijke herstel van de huid te ondersteunen. De behandeling is niet bedoeld om TSW direct te genezen, maar om de vicieuze cirkel van jeuk, krabben en ontsteking te doorbreken. Zo krijgt Mira\u2019s huidje de kans om te herstellen. \u201eWe hebben contact met meerdere TSW-pati\u00ebnten en ouders van kinderen met TSW die positieve resultaten hadden met CAP-therapie\u201d, zegt Denise. \u201eDaarom hopen wij dat dit ook voor Mira verlichting kan bieden.\u201d<\/p>\n

De kosten van de behandeling komen neer op ruim 52.000 euro. Mira zal 25 weken lang elke week \u00e9\u00e9n keer behandeld worden. Een ontspannen vakantie op Bali wordt het allerminst. \u201eWe moeten daar in quarantaine. Bovendien moet Jeroen in die periode zes weken naar Nederland voor zijn werk. Dat is voor ons allemaal zwaar. Je wilt natuurlijk voor je kindje dat ze haar vader kan zien, en andersom. Maar het is voor een goed doel. We hopen dat Mira door de behandeling weer kind kan zijn. Dat ze kan slapen zonder pijn, vrij kan spelen zonder jeuk, met leeftijdsgenootjes kan zijn en de wereld kan ontdekken. Dat is voor nu onze grootste wens.\u201d\u00a0<\/p>\n

De herstelreis van Mira is te volgen via Instagram<\/a>.<\/p>\n

Dit zijn de best gelezen artikelen van dit moment:<\/p>\n