{"id":94714,"date":"2025-01-03T22:34:52","date_gmt":"2025-01-03T22:34:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.irakezen.nl\/du\/metakids-jan-matthijs-over-serious-request-zo-dankbaar\/"},"modified":"2025-01-03T22:34:52","modified_gmt":"2025-01-03T22:34:52","slug":"metakids-jan-matthijs-over-serious-request-zo-dankbaar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/metakids-jan-matthijs-over-serious-request-zo-dankbaar\/","title":{"rendered":"Metakids Jan-Matthijs over Serious Request: &#8216;Zo dankbaar&#8217;"},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n<div>\n<p>De verzamelde <a href=\"https:\/\/www.linda.nl\/nieuws\/serious-request-eindbedrag\/\">bedrag van 11,5 miljoen euro<\/a> \u2013 de hoogste sinds 2014 \u2013 vervult hem met trots. Maar wat hem nog meer raakt is de erkenning voor de metabolische gemeenschap. \u201cWe hebben tienduizend gezinnen een podium gegeven. Wij noemen het de \u2018Metakids-beweging\u2019. We hebben honderden bedankberichten van die gemeenschap ontvangen.\u201d<\/p>\n<h2>Een gezicht voor een onzichtbare ziekte<\/h2>\n<p>Tijdens 3FM <a href=\"https:\/\/www.linda.nl\/nieuws\/binnenland\/ontroerendste-acties-serious-request\/\">Serieus verzoek<\/a>die plaatsvond van 18 tot en met 24 december, was Van Eendenburg iedere dag aanwezig op het plein bij het Glazen Huis. \u201cIk sprak daar een familie die zei dat ze voor het eerst niet hoefden uit te leggen wat stofwisselingsziekten zijn. Deze mensen een gezicht geven, daar doen wij het voor.\u201d<\/p>\n<p>De afgelopen weken voelden als een achtbaan. \u201cIk heb met zoveel gebroken gezinnen gesproken. Het is tweeledig: aan de ene kant zijn ze blij dat er eindelijk aandacht is, aan de andere kant blijft hun situatie thuis dramatisch\u201d, zegt hij. \u201cIk lees een post op sociale media van een moeder \u2013 en ik maak dit niet up \u2013 die zei dat haar zoon voor het eerst in zijn leven trots was dat hij een stofwisselingsziekte heeft.\u201d<\/p>\n<h2>Kijkend naar de toekomst<\/h2>\n<p>Hoewel de aandacht hartverwarmend is, is het ingezamelde bedrag minstens zo belangrijk. Met de 11,5 miljoen euro, mogelijk oplopend tot 12 miljoen, kunnen lopende onderzoeken worden voortgezet. \u201cHet samenwerkingsverband United for Metabolic Diseases (UMD), dat zes academische ziekenhuizen verenigt, kan daar grote stappen mee zetten. Het gaat dan om medische di\u00ebten, medicijnen en vooral gentherapie.\u201d<\/p>\n<p>Volgens Van Eendenburg is gentherapie cruciaal. \u201cKinderen met een stofwisselingsziekte hebben van beide ouders een defect gen. De kans dat ze ziek worden is 25% en een kwart van die kinderen overlijdt v\u00f3\u00f3r de leeftijd van achttien jaar. Gentherapie kan dat defecte gen repareren. Je bent ziek, je wordt ziek, maar dan kunnen ze de fout herstellen.<\/p>\n<p>Het ultieme doel waar ze nu naartoe kunnen werken? Verhoog de behandelsnelheid. \u201cOver tien jaar willen we 50% van de pati\u00ebnten behandelen. Dat is nu 15%. Dit betekent dat de helft van de kinderen een relatief normaal leven kan leiden en niet noodzakelijk vroeg sterft.\u201d<\/p>\n<h2>Trots op het team<\/h2>\n<p>Van Eendenburg benadrukt dat dit succes een teamprestatie is. \u201cIk heb een fantastisch team om me heen en daar ben ik enorm trots op. Ik heb in mijn leven veel prachtige dingen mogen doen, maar dit staat op nummer \u00e9\u00e9n. En vergeet de drie DJ&#8217;s van 3FM, Wijnand, Sophie en Barend niet. Ze hebben zich met volledige toewijding opgesloten in het Glazen Huis.\u201d<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.linda.nl\/nieuws\/serious-request-eindbedrag\/\" class=\"also-read_wrapper\"><img decoding=\"async\" class=\"also-read_thumbnail\" src=\"https:\/\/www.linda.nl\/lindanl-assets\/uploads\/2024\/12\/24220216\/serious-request-300x169.webp\" alt=\"Thumbnail voor Serious Request haalt 11,5 miljoen euro op voor Metakids, hoogste bedrag sinds 2014\"\/><span class=\"also-read_content\"><span class=\"also-read_title\">Serious Request haalt 11,5 miljoen euro op voor Metakids, het hoogste bedrag sinds 2014<\/span><span class=\"also-read_buttonReadAlso\">Lees ook<\/span><\/span><\/a>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>De verzamelde bedrag van 11,5 miljoen euro \u2013 de hoogste sinds 2014 \u2013 vervult hem met trots. Maar wat hem nog meer raakt is de erkenning voor de metabolische gemeenschap. \u201cWe hebben tienduizend gezinnen een podium gegeven. Wij noemen het de \u2018Metakids-beweging\u2019. We hebben honderden bedankberichten van die gemeenschap ontvangen.\u201d Een gezicht voor een onzichtbare &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":94715,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[155],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94714"}],"collection":[{"href":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94714"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94714\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/wp-json\/wp\/v2\/media\/94715"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94714"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94714"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/irakezen.nl\/du\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94714"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}