Europa blijft achter, Nederland staat stil
Waren de voordelen groot genoeg om de risico’s te aanvaarden? Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) moest die vraag beantwoorden voordat Lecanemab aan patiënten in Europa kon worden voorgeschreven.
Maar de wetenschappelijke beoordeling strandde kluwen van procedures, commissies en herbeoordelingen. Patiënten moesten wel ruim twee jaar wachtend op een besluit dat al was genomen in landen als de Verenigde Staten, Japan, Zuid-Korea, Groot-Brittannië en China.
Internationale collega’s melden dat de bijwerkingen gemakkelijk te beheersen zijn en dat de effect lijkt groter te worden bij langer gebruik. Patiënten worden nu ook in Duitsland en Oostenrijk behandeld.
En in Nederland? Het dossier ligt sinds januari bij het Zorginstituut Nederland, dat moet beoordelen of Lecanemab kosteneffectief is. De minister van Volksgezondheid beslist vervolgens of het dure medicijn vergoed wordt vanuit de basisverzekering.
Bekijk hier LINDA’s docuserie ‘Mijn moeder heeft dementie’. x Alzheimer Nederland
De ziekte wacht niet
Lecanemab is geen wondermiddel, maar wel een belangrijke stap: het begin van een nieuw tijdperk waarin de ziekte van Alzheimer behandelbaar wordt. Net als bij MS, waar een aanvankelijk dure therapie de weg vrijmaakte voor betere en betaalbare alternatieven, op maat van de patiënt.
Ook in ons vakgebied volgen de ontwikkelingen elkaar snel op. In het buitenland is al een opvolger verkrijgbaar, maar ook Donanemab (Kisulna) was beschikbaar net na ruim twee jaar toegelaten in Europa. De wetenschap versnelt, maar de besluitvorming blijft achter.
Natuurlijk moet de zorg voorop staan. Maar de truc is om te beseffen wanneer overleg tot onnodig uitstel leidt. Voor de tien- tot vijftienduizend patiënten die in aanmerking komen voor dit medicijn, de ziekte wacht niet op een beslissing. Hoe lang zullen we wachten terwijl onze patiënten al in het buitenland worden behandeld? Hoe ver moeten we achterop raken voordat ook wij kennis en ervaring opdoen? Hoeveel patiënten zijn we bereid in de tussentijd te verliezen?
Haar laatste reis
Met Lecanemab had Esther misschien die ene grote reis kunnen maken. In plaats daarvan hoefde ze alleen nog maar afscheid te nemen. ‘Als het allemaal niet lukt, breng me dan naar het verpleeghuis. Ik ben zelfs bezig met de kaart voor mijn begrafenis.’
Ik heb het vorige week ontvangen. Ze kijkt me aan vanaf haar foto, met haar blauwe ogen, blonde haren en een aarzelende glimlach. Ik zie het besef in haar blik, van al de tijd die haar niet is gegund. Esther werd niet ouder dan 39 jaar.
Het beste van LINDA. direct in uw e-mail? Schrijf u in voor onze nieuwsbrief.
Onderzoeker Jetske van der Schaar: ‘Kinderen van ouders met dementie worden vaak vergeten’
