HHS: Hoe we het orgeltransplantatiesysteem repareren dat Amerika heeft verraden

Noot van de redactie: Thomas Engels is de beheerder van de Health Resources and Services Administration bij het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services.

Orgerdonatie kan een diepgaand laatste geschenk van het leven zijn. Ik denk aan de toekomst die mijn kleinzoon zal erven, vooral als het gaat om zoiets dringend en diep persoonlijk als orgaandonatie of transplantatie. Als hij of iemand van wie hij houdt een orgaantransplantatie nodig heeft, wil ik dat hij weet dat het systeem veilig, eerlijk is en zijn vertrouwen waard is.

Helaas heeft ons Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services van het orgaantransplantatiesysteem de ergste nachtmerrie van iedereen onthuld: een systemische minachting voor de heiligheid van het leven. We vonden tal van gevallen van medische zorgverleners die het orgaandonatieproces bij levende patiënten starten. In reactie daarop hebben we dreigde af te sluiten een grote orgaanorganisatie tenzij het onze corrigerende actie -eisen implementeert. We hebben ook strikte rapportageprotocollen opgelegd voor het orgaantransplantatiesysteem en vereisen dat gezinnen en ziekenhuizen duidelijke, volledige informatie over het donatieproces ontvangen.

Hoe is het orgaantransplantatiesysteem er niet in geslaagd om enkele van onze meest kwetsbare Amerikanen te beschermen? Het werkte tientallen jaren achter gesloten deuren, gedomineerd door een enkele particuliere aannemer. Te veel patiënten wachtten op antwoorden die nooit kwamen, en gezinnen wier geliefden organen werden nagestreefd terwijl ze nog steeds leefden, bleven nergens achter om te keren wanneer dergelijke wreedheden plaatsvonden. Alleen een ziek systeem geeft prioriteit aan winst boven patiënten.

Dat eindigde dankzij het leiderschap van president Donald Trump en HHS -secretaris Robert F. Kennedy Jr.

Bij de Health Resources and Services Administration (HRSA) voeren we een ingrijpende revisie uit van het orgelaankoop- en transplantatienetwerk (OPTN), de entiteit die wettelijk verantwoordelijk is voor het beheren van de wachtlijst en landelijke toewijzing. Onze hervormingen zijn geworteld in twee fundamentele waarheden: patiëntveiligheid is niet optioneel en elk leven is heilig.

Veel te lang werden patiënten, ziekenhuispersoneel of rouwende gezinnen gedwongen ernstige veiligheidsproblemen en wangedrag te melden aan de aannemer die het systeem behoort. Hierdoor werden gezinnen ongehoord, gefrustreerd of zelfs tot zwijgen gebracht. Dat tijdperk is voorbij.

Nu, onder onze nieuwe hervormingen, kunnen die zorgen rechtstreeks naar de regulator HRSA komen. We hebben federaal toezicht in het hart van het proces gebracht, waardoor er duidelijk is dat er geen compromis zal zijn over veiligheid en verantwoording.

We hebben ook nieuwe gegevensvereisten voorgesteld voor organisaties voor orgelaankoop (OPO’s), die volledige documentatie van elke stap in het donatieproces vereisen, van contact met ziekenhuizen tot interacties met donorfamilies. Deze hervormingen zijn niet alleen over het volgen van prestaties. Ze gaan over het herstellen van veiligheid en waardigheid in een systeem dat beide uit het oog verloor.

En wanneer gruwelijke mislukkingen aan het licht komen, zoals de schokkende zaak in Kentucky, waarin orgaanverkoop bijna werd uitgevoerd op een patiënt die tekenen van leven vertoonde, handelen we onmiddellijk. Voor het eerst heeft HRSA een corrigerend actieplan uitgegeven aan een OPO, en we zullen niet aarzelen om het opnieuw te doen. Geen enkele Amerikaan zou zich ooit moeten afvragen of hun leven zal worden behandeld met eerbied in het ziekenhuis.

De systemische storingen waren niet alleen operationeel – ze waren structureel. Bijna 40 jaar lang werd OPTN beheerst door een enkele particuliere entiteit: het United Network for Organ Sharing (UNOS). We beëindigden een monopolie dat innovatie onderdrukte, belangenconflicten mogelijk maakte en vertraagde hervormingen.

HRSA heeft een historische nationale verkiezing uitgevoerd om een onafhankelijke OPTN -raad van bestuur op te richten. Dit nieuwe bord omvat transplantatiechirurgen, levende donoren, ontvangers van orgaan en advocaten, waardoor een reeks expertise en ervaring naar de voorhoede van de hervorming komt.

We moderniseren ook het transplantatiesysteem door de pool van best-in-class leveranciers uit te breiden om de capaciteit en prestaties van het systeem uit te breiden. Met tweeledige steun heeft HRSA nu de bevoegdheid om OPTN-registratiekosten van transplantatieziekenhuizen rechtstreeks te innen, de hervormingen op lange termijn te ondersteunen en de afhankelijkheid van een enkele aannemer te verminderen.

Ons werk wordt geïnformeerd door gesprekken met transplantatiechirurgen, patiënten, donorfamilies, advocaten en ziekenhuispersoneel. Deze stemmen hebben één ding overduidelijk gemaakt: verandering kan niet wachten.

Secretaris Kennedy heeft verantwoording geëist bij HHS en president Trump heeft een onwrikbare toewijding getoond om zelfgenoegzaamheid te beëindigen in systemen die levens kosten. Het oude systeem werkte achter gesloten deuren. We hebben ze geopend.

We bouwen een systeem dat ethisch, transparant en gecentreerd is op de heilige heiligheid van het leven. Er is meer werk te doen, maar we boeken snel vooruitgang, net als de rest van de Trump -administratie. We zullen niet rusten totdat elke geregistreerde orgaandonor, patiënt en familie vertrouwen hebben in het transplantingssysteem van ons land. Omdat dat is wat Amerikanen verdienen en wat elk leven vereist.