Jelte werd het gezicht van metabole ziekten en werd maar 5 jaar

Het vrolijke mannetje werd door Serious Request 2024 in één klap beroemd: Jelte de Haan, het gezicht in de strijd tegen metabole ziekten. Er draaide voor die tijd echter al een camera binnen het gezin uit Leeuwarden. Het resultaat kun je vanavond op tv zien in Jelte’s Legacy.

De titel verraadt het eigenlijk al: Jelte is helaas overleden (afgelopen juni). Hij werd maar 5 jaar. Er werd eerder ook al een uitzending over hem gemaakt (zie kader). Voor de volgende Jelte ging vooral over de tomeloze inzet door Jeltes ouders Sanne en Hein voor meer aandacht en onderzoek naar metabole ziekten.

Metro bekeek Jelte’s Legacy alvast voor televisierubriek Blik op de Buis. Het is een documentaire geworden waarbij kijkers af en toe even moeten slikken. Niet in de laatste plaats omdat de docu eindigt met de uitvaart van Jelte.

De kleine Fries leed aan metabole ziekte, een stofwisselingsziekte. Helaas had hij de zeldzame en ongeneeslijke variant metachromatische leukodystrofie (MLD). Jelte kon op een gegeven moment niet meer lopen, toen niet meer praten en uiteindelijk ook niet meer eten. In juni ging moeder Sanne slapen met Jelte in haar armen. Ze had nog gezegd hoe trots zij op hem was. Toen Sanne wakker werd, was haar lieve jochie, dat ondanks alles zo genoot van zijn korte leven, gestorven.

Belangstelling voor Serious Request trok door Jelte weer aan

De jaarlijkse radioactie Serious Request ging in december 2024 over metabole ziekten. Sanne de Haan kwam met Jelte naar Het Glazen Huis in Zwolle, toen zij voor de actie cupcakes hadden verkocht en daarmee 16.000 euro hadden opgehaald. Vanaf toen werd dat goedlachse mannetje het gezicht ‘van de ziekte’. Serious Request haalde dat jaar ruim 12,5 miljoen euro op, het hoogste bedrag sinds 2012 (babysterfte). De qua belangstelling ingezakte actie stond in één keer weer op de kaart en haalde mede daardoor vorig jaar voor Spieren voor Spieren zelfs meer dan 18 miljoen euro op.

Leven toevoegen met vermaanddagen in plaats van verjaardagen

Misschien weet je het nog wel: de verjaardag van Jelte werd elke maand gevierd. Omdat hij er anders niet veel zou meemaken en hij er zo dol op was. Zijn ouders noemden het vermaanddag in plaats van verjaardag. Moeder Sanne zei daar in De Telegraaf dit weekend over: „Jelte was dol op Lang zal ze leven. We konden geen dagen toevoegen aan zijn leven, maar wel leven toevoegen aan zijn dagen.”

Jelte’s legacy leeft voort, zo laat de gelijknamige titel zien. En dat is mooi. Metakids reikt bijvoorbeeld de Jelte Next Gen Award uit. Met deze onderzoeksprijs van 320.000 euro krijgen jonge onderzoekers de kans om onderzoek naar metabole ziekten verder te brengen.

Het leven van Jelte duurde kort, maar het heeft wel voor een mooie en soms droevige documentaire gezorgd. Hoe vader Hein de bakfiets vooruit trapt, met een mand met daarin zijn zoon, is vreselijk om te zien. En tegelijkertijd ook aandoenlijk. Bij de uitvaart klinkt Lang zal hij leven op viool, Jelte’s favoriete liedje.

Aantal blikken uit 5: 4

Jelte’s Legacy is vandaag (maandag 12 oktober) om 22.25 uur te zien bij BNNVARA op NPO 3. Terugkijken kan via NPO Start.

Meer artikelen van Metro’s Blik op de Buis:

Reacties